En esta entrada intento contar un poco sobre
mi experiencia como madre de una niña con síndrome de asperger. Quiero aportar
un granito de arena en la difusión e información de esta condición para que
todos sepan de qué se trata.
Hace algún tiempo, antes del diagnóstico, e
incluso después, confieso que no siempre sabía qué pensaba, qué quería, o qué
temía mi niña. En ocasiones me angustiaba el pensar que sufría pero que ni siquiera
era consciente del por qué, es decir, ella sabía (y sabe) que es particular,
que hay algo que en ella no funciona como en los demás, que quiere ser como sus
amigas pero no puede. Sé que para ella es algo confuso y frustrante.
Es tan
inocente, tan frágil, como el cristal más fino, muy frágil y muy inocente, en
ella no hay maldad, en ella solo hay colores, fantasía, hadas y muchas
princesas, muchos ponys con alas y cuernos, a veces pareciera que no vive en el
mundo real, no entiende el lenguaje vulgar y solo habla fuerte y segura de sí
misma en sus juegos.
La visualizo como dentro de una esfera de
cristal que muchas veces quebramos por nuestras propias frustraciones,
impaciencia o torpeza, veo cómo se hace añicos cada vez que abruptamente
invadimos su espacio y violentamos su mundo y suelta esos alaridos de dolor por
el cristal roto. No es su culpa, nunca lo ha sido, no tiene otra forma de expresarse,
es ella misma sin defensas, sin apariencias, sin medir consecuencias porque en
su mundo no hay consecuencias. No puede haber consecuencias donde todo es rosa.
A veces
conseguir una simple respuesta puede ser casi una batalla luego de la cual en
ocasiones no sé si gané o perdí, solo hay desconcierto o confusión. El no saber
expresar los sentimientos levanta un muro entre ella y todos los demás, pero
eso no quiere decir que no sienta, estoy segura que siente inmensamente y
quizás algún día nos cuente con palabras, con música, con colores o con danza
todo eso que va creciendo por dentro y que a veces la hace feliz y otras veces
la hace perderse entre códigos sociales que no entiende, entre risas que no
comparte, entre sensaciones que los demás no sienten, olores que nadie más
huele y ruidos que a nadie más molestan.
Los médicos no me lo han dicho pero sé que
tiene alexitimia (incapacidad para comprender los propios sentimientos y los de
los demás) lo cual hace muy difícil, como ya he dicho, conectar emocionalmente
con ella, todavía no termino de encontrar la manera de hacerlo, pero vamos
intentándolo, al menos ya conozco sus estereotipias y sé que cuándo las dice o las hace es porque está feliz o al
menos bien o a veces porque está molesta o ansiosa y, cuando no, es porque está en “modo
normal” (cuando sabe que debe parecerse al resto) socializando, o porque está
de ánimo bajo.
Cuando está saturada de estímulos o de
socialización, o simplemente cansada, se vuelve irritable, malhumorada y llora casi desesperadamente por cualquier cosa, en
esas situaciones la llevo a una habitación silenciosa y nos tumbamos, la abrazo
y le hago entender que debe estar ahí hasta que se sienta mejor. Le he
explicado que es algo que nos ocurre a las dos, y que cuando nos sintamos así,
cansadas, irritables y con muchas ganas de llorar, lo mejor es apartarnos y
descansar y de esa manera recuperamos el equilibrio. Ella lo ha entendido
perfectamente, aunque no me haya dicho ni una sola palabra al respecto; pero
veo su cambio cuando tenemos ese tiempo fuera.
Ambas tenemos desregulación emocional, en el
caso de ella mezclado con poca tolerancia a la frustración, lo cual la
convierte en una especie de bomba de tiempo que en cualquier momento puede
estallar con el más mínimo detonante. Y es ahí donde debemos practicar la
paciencia y el amor para saber educarla, guiarla, exigirle, corregirla, etc,
sin hacer que explote, sin romper la
esfera, lo cual es una línea extremadamente delgada y difícil de no cruzar.
El mundo no es fácil para ella, pero en
nuestra familia haremos lo imposible
para hacérselo más llevadero y que logre cada vez mayor independencia hasta que
pueda volar alto por si misma, muy alto.