Otros tres días de oscuridad.

Miércoles 24 de julio. 10:15pm

Tercer día de oscuridad. El lunes hubo un apagón general en todo el país, justo cuando iba a comenzar el ensayo, así que no pudimos utilizar el salón, nos quedamos en el patio entre la casa parroquial y la sacristía. Faltaron unos cuantos  integrantes pero igual ensayamos y hasta montamos un canto nuevo acorde al evangelio del domingo.

Gracias a las plantas eléctricas nos podemos informar de lo que ocurre pues el internet funciona independiente de la electricidad, así que supimos que la luz no llegaría esa noche y sacamos los colchones para la sala, no sin los lamentos pertinentes del caso, de los niños y de todo ser hablante. Imaginamos que podría llegar por la mañana, pasamos la noche con calor, con algún que otro zancudo (en algunas partes muchos, en nuestra casa no tantos) me incorporé cuando llegó Alicia a buscar a Vicky para ir al campamento de la jufra, no nos habíamos levantado aún, eran como las ocho de la mañana. Durante tres días tuvieron actividades por las mañanas, ayer yo les di una pequeña charla como parte de sus actividades del día, luego me quedé a tomar fotos y aprovechamos de transmitir en vivo ya que estaba prendida la planta de la carnicería. Hoy tocó expedición a pozo Ignacio, Vicky no quería ir porque sabía que debía caminar mucho y no le gusta salir de su zona de confort o de su seguridad, al fin la animamos y se fueron ella y Alicia. Llegaron hechas polvo, con dolor en las piernas y negras tanto por el sol como por sus ropas sucias. Por mi propia experiencia sé que eso la ayudará a aprender a socializar y a desenvolverse un poco más.

Y al estar Robinson, mi compañero social media manager, no podian faltar los memes. 

Estos días han sido una prueba más de sobrevivencia, para colmo hoy amanecimos sin gas, con lo cual, cocinar se hace todo un desafío, hay que hacer fogones e improvisar otras técnicas de cocción o recurrir a los carbones.  Finalmente después de mucho calor, de muchas horas, de mucha indignación, incertidumbre, teléfonos descargados, plantas apagadas o dañadas, comidas descompuestas,  después de 44 horas llegó la luz, y con ella los bajones, todo para volver a irse a las 7:20pm y aún no llega de nuevo. Gracias a Dios lloviznó y no hay tanto calor, a veces se cuela una brisa agradable. Quisiera saber si la luz llegará en la madrugada pues no sé si acostarme en el cuarto o en la sala, pero eso no se sabrá hasta que suceda. Luego de que llegara la luz, esta tarde sentí un gran cansancio, me dolía la columna y cuando logré bañarne y me acosté no podía moverme del cansancio tal que sentía, pero tuve que sacar fuerzas para continuar porque debía ir al velorio de la señora Bernarda para acompañar rezando y cantando. No podía dejar de acompañar, ella era igual a mi mamá, de esas mujeres de una sola pieza, piadosas y creyentes, de testimonio verdadero y firme. Su vida estuvo dedicada a la iglesia aún cuando tenis su familia. Fue ministra de la OFS durante muchos años porque la fraternidad así lo quería, no había nadie más digno que ella.

Hoy tuve dos encargos buenos, el Señor no nos deja naufragar. Ayer hice un arroz para el almuerzo de hoy porque Vicky tenía que llevarse su almuerzo para el campamento pero amaneció dañado, le faltó refrigeración, así que todos almorzamos arroz con huevos revueltos, pues no hay carne por la falta de electricidad y pensé en destapar una latica de pollo que me dió mi hermana de lo que le envía mi sobrina de Estados Unidos pero la tengo casi como una reliquia, no me atrevo a gastarla porque pienso que en algún momento podríamos estar peor. Se podrá estar peor? Creo que sí. Ya escribí hace tiempo: los países no tocan fondo.

En estos días sin electricidad he aprovechado de limpiar algunas zonas de la casa y de reacomodar cosas, organizar, todavía falta trabajo, sobre todo en el área de la biblioteca. He hecho una lista de cosas que necesitan ser reparadas, o cosas por hacer, colocar cortinas, colocar la cerradura del cuarto de los niños, arreglar ventiladores, dos televisores,  los gabinetes y closets necesitan reparaciones, debemos contar el árbol del frente aunque me duele mucho, desde que nací esa mata está ahí y nos ha dado mucha sombra durante tantos años, pero ha levantado el piso y agrietado una pared y puede seguir dañando la casa,  hay otras necesidades más pero no se puede gastar dinero en eso, solo en las cosas urgentes y en la comida. Algo urgente fue la reparación del freezer que aún no hemos podido pagar, igual la laptop que siempre se le daña el Windows porque hay que cambiar el disco duro, eso es algo que debemos hacer porque es una herramienta de trabajo.

 Hoy descargué la canción: "Que bien se está aquí" de Athenas Venica. Quiero cantarla en alguna hora santa.

Jueves 25 de julio. 10:50pm

Hoy ha sido un día de mucho calor y de agetreo normal. No hubo trabajo, solo oficios del hogar. Silfre en la cola de la gasolina por segundo día y aún no ha podido surtir. Por la tarde fue el entierro, muy apropiado en jueves eucarístico. Se hizo una hora santa con su cuerpo presente y el Santísimo expuesto como todos los jueves. Tuve ocasión de cantar la canción de Athenas pues venía muy al caso en uno de los momentos. Transmitimos en vivo!

A mitad, o más, de la mañana hice una pausa para relajarme un poco pues me encontré muy agitada y alterada pues la crianza no es nada fácil sobre todo con un tipo de hijos como los que tengo. Mateo siempre quiere dominar a Vicky y tenemos muchos problemas por eso, se pelean mucho, y es que por otra parte Vicky es muy delicada, ambos lo son y se dicen el uno al otro lo que a cada uno le irrita y vienen los gritos o más bien alaridos y acusaciones y es algo que me saca muy fácilmente el lado "fiera" y me alteró tratando de hacerlos entrar en razón pero como no hay caso me alteró más porque es como tratar de razonar con dos bebés. Todas esas situaciones enseguida se consumen casi toda mi energía, así que hoy después de uno de esos episodios que me sorprendió en medio de la limpieza de la casa, hice desesperadamente una pausa, busqué en la biblioteca un libro, tengo necesidad de leer algo que me abstraiga de la realidad y que me haga imaginar, soñar e introducirme en la fantasía, por eso no puede ser el libro de la vida de mi santa Teresa porque por su lenguaje renacentista castizo hay que estar leyendo pie de página y es más un estudio que una lectura así que tomé: "Cumbres borrascosas" que es uno de los pocos libros que tengo, la mayoría de los libros que he leído no son míos. Ya este lo leí hace cerca de veinte años así que ya no recuerdo la historia, solo recuerdo una relación tormentosa y la sensación lúgubre, sombría y melancólica y hasta trágica que emanaba de la trama i al menos era lo que yo sentía. Veremos si lo logro leer de nuevo. De momento leí dos capítulos. Cuando estaba concentrada disfrutando la lectura sentada junto a la puerta de entrada para recibir un poco de brisa ( pues no había luz) llegó alguien a pedir un favor y me cortó la nota, así que me dispuse a preparar el almuerzo, a la 1:30 lo retomé mientras esperaba que llegara la luz. A mí papá le presté "El Perfume" para que se entretenga pues son muchas horas de ocio y sin poder ver televisión que es una de las pocas cosas en las que se distrae. Quisiera poder ofrecerle una mejor calidad de vida, a su edad no es justo que tenga que pasar por esto.

Y ahora, aquí estamos, sin luz desde las ocho, acostados mis hijos y yo en la sala, entra brisa pero hay zancudos. Silfre se durmió en nuestro cuarto, está muy cansado del trajín de la cola.

Pensar en imágenes. Diagnóstico en mujeres

Y pensando en todos esos hermanos que ahora están por todo el mundo, hace algunos días Jhoana me dijo que se casa por la iglesia el 4 de octubre, día de San Francisco. Me alegra mucho y espero que de verdad sea muy feliz porque se lo merece. Ella vive en Florida y se casará con un mexicano. Y ahora que escribo sobre Jhoa, hace pocos días ví una imágen que me hizo recordar un episodio que vivimos las dos.

Ella es muy apasionada con todas las cosas que hace y se involucra a fondo y más con las cosas de la iglesia, en nuestro ministerio Cantar de los Cantares ella era uno de los motores principales y se preocupaba en profundidad por el buen funcionamiento de todo, sosteníamos muchas reuniones para conversar sobre todo lo que nos inquietaba, a veces con todos los miembros y otras veces solo nosotras dos o alguien más. En una oportunidad ella había hablado por largo rato como solía hacerlo muy a menudo exponiendo todo su punto, y no sé de qué manera cuando me tocó intervenir le dije que a veces cuando ella hablaba, al cabo de un rato yo veía truenos y centellas o cosas raras, que en ocasiones se me hacía difícil mantener el hilo y seguir el ritmo de lo que ella me decía, eso fue antes de mi diagnóstico, a ella mi comentario no le sentó bien, hasta diría que se ofendió, o en todo caso, se sorprendió cuando se lo dije y sé que tampoco supo cómo tomarlo o cómo interpretarlo. Ahora entiendo qué era lo que me pasaba; cuando alguien me habla mi cerebro va elaborando imágenes, tal cual como dice el post, en su caso las exposiciones eran largas y al tratarse de cosas espirituales, etéreas, de sentimientos, de percepciones, de compromisos, etc mi cerebro comenzaba más o menos bien, pero poco a poco iba perdiéndose en una nebulosa y ya no sabía cómo plasmar esas imágenes y me era difícil comprender, sentir, visualizar  y analizar sus palabras, siempre hacia un esfuerzo y a veces lograba salir airosa pero ese día en concreto que se lo comenté mi cerebro estaba como agotado y quise ser sincera porque me importaba tanto ella como todo lo que tenía que decir. En realidad yo no comprendía en lo más mínimo lo que me pasaba y lo que le dije fue de lo más rudimentario pero era como pedirle a una persona de la edad media que describa un avión pues en ese momento no sabía nada sobre el autismo.

 

Yo, Jhoa y Génesis (que está en Panamá) en un viacrucis.

A una de las primeras personas que les comenté sobre mi diagnóstico fue ella, pero no me creyó. Se lo comentó a un psicólogo y este le dijo que un diagnóstico de Asperger no se podía dar así como así, que con toda su experiencia él no se atrevería a diagnosticar a nadie y mucho menos a una mujer. Luego de haber leído tanto y de conocer tantos testimonios me doy cuenta que es muy normal que todavía pasen esas cosas, hay mucha ignorancia en el gremio de la psicología con respecto al autismo y más al femenino. Recién se están haciendo varios estudios y han salido muchos abanderados a reivindicar la condición desde la investigación. Se han ido derribando mitos como que una persona con autismo no puede tener pareja, hijos, trabajo, etc. Se sabe que las pruebas diagnósticas están hechas para hombres lo cual hace más difícil la detección en las mujeres, ahora se toma en cuenta como criterio diagnóstico la experiencia de vida, la parte anecdótica porque en la mujer es mucho más rico ese mundo interno que no saldría reflejado en las pruebas estandarizadas, así que un psicólogo para poder diagnosticar debe conocer a profundidad cuales son todos esos aspectos que debe buscar de lo contrario es verdad que no está en la capacidad de hacerlo. En algún momento trataré de describir algunos de esos aspectos en mi caso personal, por ejemplo:cuales han Sido mis intereses restringidos, cómo he vivido las relaciones con las demás personas, cuáles comorbilidades he tenido, entre otros aspectos.

Luego de mi diagnóstico solo estuve cuatro meses más con Jhoa porque se fue a los Estados Unidos y mantenemos contacto pero en realidad a veces poco, eso pasa con casi todos los que se van, es un cambio de vida muy drástico y supongo que casi nadie tiene tiempo para estar escribiendo o llamando, solo a su familia más directa

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Mi diario vivir.

Jueves 18 de julio. 10:15 pm

Estamos en ciclo de luna llena, las noches están claras, pero hay calor, no está soplando nada, toca dormir con calor hasta que llegue la luz como siempre. Pero desde hace unos días habian flexibilizado un poco las horas de racionamiento, en vez de irse a las ocho de la noche o de la mañana se iba a las díez, igual daba el mismo sentimiento de rabia y frustración, sobre todo por las noches que había logrado ver algo de televisión y de pronto cuando menos lo esperaba se iba la luz de golpe. Uno casi pega un salto de la impresión pues estás acostado, relajado, disfrutando de lo que ves y de golpe todo se apaga acompañado del sonido del bajo del equipo de sonido y caes como en un vacío, quedas como en la nada, en la nada en tinieblas. Pero... Al menos habías tenido dos horitas más de luz. Ya ese privilegio como que se acabó, ya poco a poco han vuelto al esquema de 6x6, seis horas con luz y seis sin luz. Y como ya he escrito anteriormente, cuando veníamos de tener más horas con luz da más rabia e impotencia, indignación y frustración cuando se va. 

El fin de semana pasado fue digno de olvidar prontamente.  Nos volvimos a quedar sin agua el domingo, pero ya desde el viernes comenzamos a racionarla. Resulta que nos cortaron el tubo por malos entendidos entre vecinos, ha sido una situación fea porque a nosotros no nos gusta meternos en problemas, solo estábamos favoreciendo a nuestros vecinos de toda la vida que no tenían agua, ellos no están conectados al pozo que nos surte a nosotros,  toman de la tubería pública pero con los apagones es muy difícil que llegue agua así que le estábamos dando con una manguera y eso generó un conflicto que hizo que nos quitarán el agua, ellos alegan que nuestros vecinos se conectaron al pozo directamente a través de nosotros, cosa que es falsa. El martes al final de la mañana después de muchas discusiones e insultos de ellos hacia nosotros la dueña del pozo nos volvió a conectar. Fueron días duros, sobre todo el lunes. Sin poder limpiar, los baños pestilentes aunque de vez en cuando se les echaba un tobo con agua. Trajimos varios tobos de casa de los vecinos del frente pero ellos no tenían mucha agua tampoco pues debían esperar que llegara la luz para poder prender la bomba. En la cocina de la repostería no se podía estar pues queda pegada al patio y a nuestro perro le ha dado por orinar en el piso que precede al patio de arena y al no haber agua no podíamos lavar el orine, se acabó el cloro, el desinfectante... En fin, todo un caos. El lunes por la tarde así toda estresada me bañé con medio tobo para ir al ensayo. Lo triste es que toda esa situación la generó la misma crisis que vivimos, que afecta lo moral, lo humano, porque pienso que hubo egoísmo en toda esa acción. De haber luz las 24 horas los vecinos tendrían agua y nos hubiésemos ahorrado toda esta molestia. Nosotros caemos en el juego macabro de la dictadura y nos encargamos de hundirnos unos a otros. 

Las ventas siguen en picada. Estamos entrando ya al nivel de sobrevivencia.

Viernes 19. 11:10pm

Hoy está cumpliendo años Jafeth! Está mañana me levanté con más ánimo que ayer, ayer la verdad es amanecí con depre por toda esta situación, las ventas malas, he tenido muy pocos encargos, el dólar se volvió a montar en un cohete y eso me hace sentir temor, porque todo sigue en descalabro y los precios para arriba. Hoy me levanté decidida a seguir luchando, no tenía encargos y aproveché de hacer porciones y se vendió todo, una vez más el Señor me levanta en fe. Así que mañana toca trabajar para reponer producto. Por la tarde me pidieron una torta completa pero no tenía, por mi cabeza dura me dejé llevar por la negatividad y no tenía nada hecho para "adelantarne" a los acontecimientos y estar preparada. Pero en mi propia defensa he de decir que parte de ese tiempo en el que no he trabajado  lo he usado en limpiar y acomodar la casa que también es algo que hay que hacer. 

 Cuando se fue la luz ahora en la noche estábamos terminando de cenar, así que no me dió tanta rabia porque aún no me había instalado en el cuarto a ver televisión, he de decir que en realidad son pocas las veces que cuando la luz se va estoy acostada y relajada, casi siempre estoy haciendo algo en la cocina. Ayer Vicky lloró cuando se fue porque  no puede disfrutar los programas que le gustan. Cuando se va por las mañanas todavía están durmiendo y es menos traumático. 

He visto con horror las declaraciones o los chillidos de la diputada panameña de apellido Rodríguez sobre los inmigrantes venezolanos, hace unos años lo hizo con los colombianos, me parece una vergüenza, no entiendo cómo teniendo un hijo con autismo puede ser tan insensible. Me pregunto qué haría con mi familia si nos fuéramos a Panamá. Ojalá esas leyes no prosperen así como ella las quiere porque tengo siete hermanos de la iglesia allá y algunos amigos (los católicos somos hermanos y los franciscanos utilizamos este lenguaje heredado de nuestro padre San Francisco que llamaba hermana a toda la creación y a sus criaturas).