DESCUBRIENDO EL SÍNDROME DE ASPERGER
La primera vez
que escuché sobre el síndrome de asperger fue en 2009 cuando a la institución
donde trabajo llegó un chico aspie y su mamá me explicó muy superficialmente
algunas características, yo por mi cuenta investigué algo más pero en realidad
no llegué a comprender a ciencia cierta de qué se trataba, tampoco supimos cómo
tratar exactamente a aquel chico, solo aprendimos a conocerlo y él por su parte
se adaptó bastante bien a la escuela. La segunda vez que me topé con el
síndrome fue en 2012 cuando para mi sorpresa mi hija fue diagnosticada, fue
todo un impacto que comentaré en otros escritos. Desde ahí comenzó mi búsqueda
frenética de información.
Y mi más reciente
cara a cara con el asperger fue cuando en marzo de este año
(2015) la psicóloga que diagnosticó a mi hija me diagnosticó también a mi.
Aunque ya sospechábamos, sobre todo mi esposo, para mí fue como cuando uno se
golpea muy fuerte la cabeza y queda desorientado y experimenta un terrible
dolor, solo que el dolor en este caso no era físico sino emocional.
Ante mi
diagnóstico algunos me dirán (como ya me han dicho) NOOO, pero si siempre has
sido muy normal y te ves normal, además cantas en la iglesia y
en público, hablas en público y por micrófono, das charlas, eres profesora,
tienes amigos y estás casada y hasta tienes hijos… pues si, todo eso es verdad
y es prueba de que una persona con asperger o autismo de lto funcionamiento puede llevar una vida normal pues
con las limitaciones y las capacidades diferentes puedes funcionar perfectamente, solo que
de manera diferente. Una persona con asperger es capaz de hacer todo lo que yo hago y muchísimo más pero no
sin pagar cierto precio que varía según la cantidad y profundidad de las afectaciones
que se tenga. Ese precio también es muy variado porque cada persona con autismo
es un mundo diferente aunque compartamos muchas características pero cada uno
las vive de manera propia. Quizás algunos tampoco lleguen a comprender el
diagnóstico por falta de conocimiento al respecto, hay poca información y de
paso mucha no es exacta, o bien se pueden basar en personajes de tv o películas
que distan de la realidad pues la mayoría no somos así. Así como cada persona
es única y particular en su forma de ser, cada persona con asperger es única y
aunque hay características iguales cada uno las vive de manera distinta como ya
he mencionado.
He querido compartir mi diagnóstico por varios motivos, lo principal es que siento el deber de
abrirle el camino a mi hija y que todos sepan que ella puede lograr todo lo que
se proponga, solo deseo verdadera inclusión, comprensión y que sea aceptada y
valorada con sus diferencias y que se sienta protegida por quienes la rodean.
También quiero dar la cara por todos los que de alguna manera somos diferentes,
bien sea por un síndrome o por cualquier otra condición, para que se valoren y
se respeten esas diferencias a la hora de convivir en esta sociedad, de hacer
las leyes y proyectos, etc. Así mismo, contribuir a divulgar información cierta
sobre lo que es el síndrome de asperger para que cualquiera que se sienta
identificado busque un diagnóstico porque es liberador y esperanzador, pues
conociéndonos verdaderamente podemos trabajar en nuestras carencias y tratar de
superarlas, o al menos comprendiendo el origen sabremos cuánto podemos
“adaptarnos” sin llegar a hacernos daño forzándonos a vivir situaciones que nos
sobrepasan.
En mi caso, toda
mi vida me he sentido diferente, pero gracias a Dios siempre he tenido amigos y
personas que me han apoyado y acompañado. He estado en infinidad de situaciones
sociales pero en casi todas siempre sintiéndome incómoda, pensando que no “encajo”, que no pertenezco
ahí, eso nadie lo nota, por eso al asperger se le apoda el “síndrome
invisible”, hasta hace apenas unos meses entendí que esos sentimientos no eran
normales, que esa incomodidad interna, la ansiedad, la depresión, la falta de
control emocional, la hipersensibilidad, etc… no eran inmadurez, capricho o malcriadez sino que
obedecían a un fenómeno puntual del cual no tenía control.
Mi amor por la
música, uno de mis intereses obsesivos, propios del síndrome, me condujo a la
edad de catorce años a la juventud franciscana, pues era el medio a través del
cual podía explotar y compartir ese talento que sabía que tenía. Fue el Señor
quien me lo dio y me llamó a este servicio en mi parroquia. Lo que en la jufra
aprendí y viví fue la base donde construí todo lo demás, ahí aprendí a
socializar, a compartir experiencias, sentimientos, inquietudes y a salir un
poco de mí misma. Aprendí a ser líder, sobre todo porque tuve la oportunidad de
desarrollar y compartir otros de mis intereses restringidos como el estudio de
la biblia, la teología y la historia universal, entre otros. El poder trabajar,
o en este caso socializar a través de mis intereses fue una gran ventaja que me
ayudó a “encajar” y a desarrollarme como cualquier persona neurotipica (que no
tiene autismo) y a tener éxito social.
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| YO EN EL CENTRO CON MIS HERMANOS DE FRATERNIDAD |
También tuve la
gracia de experimentar un encuentro personal con Cristo que me hizo darme cuenta de muchas actitudes que debía cambiar y he aprendido a ver
las cosas de otra manera. Desde adolescente he vivido una relación hermosa con
el Señor, algunas veces consideré la vida religiosa, pero fue de adulta cuando
tuve mi verdadera conversión que apenas comienza. Me apasiona la vida contemplativa,
amo a san Francisco y santa Clara y a santa Teresa de Ávila. No todos los
asperger son ateos.
Estando en la
jufra conocí a Nayelis (ahora en el cielo) y fue mi mejor amiga desde la
adolescencia y la persona que mejor me conocía al igual que mi maestro de
música (también en el cielo) que fue un gran amigo. Con Naye aprendí a
socializar, de ella copiaba gestos, palabras y actitudes. Cuando necesitaba ir
a algún lugar, a comprar ropa, por ejemplo, la buscaba porque con ella me
sentía segura, ella me abría el camino y yo iba detrás, su manera tan natural
de socializar me hacía entrar un poco en confianza. Esto lo he comprendido hace
escasos días. De Doris, quien ha sido también una gran amiga, copié o mejor
dicho mimeticé (es una práctica que se asocia con el autismo) algunos
comportamientos, gestos y formas de expresión y de algunas personas más y hasta
de personajes de televisión, pero en menos medida.
He utilizado
indiscriminadamente las palabras asperger y autismo porque según el DSM5 son lo mismo. El asperger
se encuentra dentro de los denominados Trastornos del Espectro Autista (TEA) y
se le denomina Autismo de Alto Funcionamiento, se encuentra en el extremo
opuesto del Autismo Clásico que es el más conocido.
Las modas nunca
me han interesado mucho, salvo un poco de adolescente, prefiero la comodidad o
simplemente lo que a mi me guste sin importar si voy con ella o no. A ninguno
de los asperger que conozco nos gusta llamar la atención, casi todos usamos
ropa monótona para pasar desapercibidos.
La música
siempre ha sido mi vía de escape y el hilo que el Señor utilizó para tejer mi
vida. Con ella he vivido las mejores sensaciones, los sonidos toman forma en mi
mente, son como corrientes de luz y color que se sobreponen por capas que
suben, bajan, se detienen o juegan según sea la melodía que forman a su vez la
armonía, así que puedo escuchar casi por separado la mayoría de los sonidos, es
comparable a nadar pero dentro de la música. Como tengo déficit en regular las
emociones, cuando experimento esas sensaciones siempre lloro, no puedo
contenerme. Así como tantas veces he llorado ante el santísimo solo de emoción,
pero no comprendía en ambos casos el motivo, ahora lo sé.
