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miércoles, 14 de agosto de 2019

Pensar en imágenes. Diagnóstico en mujeres


Y pensando en todos esos hermanos que ahora están por todo el mundo, hace algunos días Jhoana me dijo que se casa por la iglesia el 4 de octubre, día de San Francisco. Me alegra mucho y espero que de verdad sea muy feliz porque se lo merece. Ella vive en Florida y se casará con un mexicano. Y ahora que escribo sobre Jhoa, hace pocos días ví una imágen que me hizo recordar un episodio que vivimos las dos.














Ella es muy apasionada con todas las cosas que hace y se involucra a fondo y más con las cosas de la iglesia, en nuestro ministerio Cantar de los Cantares ella era uno de los motores principales y se preocupaba en profundidad por el buen funcionamiento de todo, sosteníamos muchas reuniones para conversar sobre todo lo que nos inquietaba, a veces con todos los miembros y otras veces solo nosotras dos o alguien más. En una oportunidad ella había hablado por largo rato como solía hacerlo muy a menudo exponiendo todo su punto, y no sé de qué manera cuando me tocó intervenir le dije que a veces cuando ella hablaba, al cabo de un rato yo veía truenos y centellas o cosas raras, que en ocasiones se me hacía difícil mantener el hilo y seguir el ritmo de lo que ella me decía, eso fue antes de mi diagnóstico, a ella mi comentario no le sentó bien, hasta diría que se ofendió, o en todo caso, se sorprendió cuando se lo dije y sé que tampoco supo cómo tomarlo o cómo interpretarlo. Ahora entiendo qué era lo que me pasaba; cuando alguien me habla mi cerebro va elaborando imágenes, tal cual como dice el post, en su caso las exposiciones eran largas y al tratarse de cosas espirituales, etéreas, de sentimientos, de percepciones, de compromisos, etc mi cerebro comenzaba más o menos bien, pero poco a poco iba perdiéndose en una nebulosa y ya no sabía cómo plasmar esas imágenes y me era difícil comprender, sentir, visualizar  y analizar sus palabras, siempre hacia un esfuerzo y a veces lograba salir airosa pero ese día en concreto que se lo comenté mi cerebro estaba como agotado y quise ser sincera porque me importaba tanto ella como todo lo que tenía que decir. En realidad yo no comprendía en lo más mínimo lo que me pasaba y lo que le dije fue de lo más rudimentario pero era como pedirle a una persona de la edad media que describa un avión pues en ese momento no sabía nada sobre el autismo.



 
Yo, Jhoa y Génesis (que está en Panamá) en un viacrucis.

A una de las primeras personas que les comenté sobre mi diagnóstico fue ella, pero no me creyó. Se lo comentó a un psicólogo y este le dijo que un diagnóstico de Asperger no se podía dar así como así, que con toda su experiencia él no se atrevería a diagnosticar a nadie y mucho menos a una mujer. Luego de haber leído tanto y de conocer tantos testimonios me doy cuenta que es muy normal que todavía pasen esas cosas, hay mucha ignorancia en el gremio de la psicología con respecto al autismo y más al femenino. Recién se están haciendo varios estudios y han salido muchos abanderados a reivindicar la condición desde la investigación. Se han ido derribando mitos como que una persona con autismo no puede tener pareja, hijos, trabajo, etc. Se sabe que las pruebas diagnósticas están hechas para hombres lo cual hace más difícil la detección en las mujeres, ahora se toma en cuenta como criterio diagnóstico la experiencia de vida, la parte anecdótica porque en la mujer es mucho más rico ese mundo interno que no saldría reflejado en las pruebas estandarizadas, así que un psicólogo para poder diagnosticar debe conocer a profundidad cuales son todos esos aspectos que debe buscar de lo contrario es verdad que no está en la capacidad de hacerlo. En algún momento trataré de describir algunos de esos aspectos en mi caso personal, por ejemplo:cuales han Sido mis intereses restringidos, cómo he vivido las relaciones con las demás personas, cuáles comorbilidades he tenido, entre otros aspectos.



Luego de mi diagnóstico solo estuve cuatro meses más con Jhoa porque se fue a los Estados Unidos y mantenemos contacto pero en realidad a veces poco, eso pasa con casi todos los que se van, es un cambio de vida muy drástico y supongo que casi nadie tiene tiempo para estar escribiendo o llamando, solo a su familia más directa

Mi diario vivir.

Jueves 18 de julio. 10:15 pm



Estamos en ciclo de luna llena, las noches están claras, pero hay calor, no está soplando nada, toca dormir con calor hasta que llegue la luz como siempre. Pero desde hace unos días habian flexibilizado un poco las horas de racionamiento, en vez de irse a las ocho de la noche o de la mañana se iba a las díez, igual daba el mismo sentimiento de rabia y frustración, sobre todo por las noches que había logrado ver algo de televisión y de pronto cuando menos lo esperaba se iba la luz de golpe. Uno casi pega un salto de la impresión pues estás acostado, relajado, disfrutando de lo que ves y de golpe todo se apaga acompañado del sonido del bajo del equipo de sonido y caes como en un vacío, quedas como en la nada, en la nada en tinieblas. Pero... Al menos habías tenido dos horitas más de luz. Ya ese privilegio como que se acabó, ya poco a poco han vuelto al esquema de 6x6, seis horas con luz y seis sin luz. Y como ya he escrito anteriormente, cuando veníamos de tener más horas con luz da más rabia e impotencia, indignación y frustración cuando se va. 

El fin de semana pasado fue digno de olvidar prontamente.  Nos volvimos a quedar sin agua el domingo, pero ya desde el viernes comenzamos a racionarla. Resulta que nos cortaron el tubo por malos entendidos entre vecinos, ha sido una situación fea porque a nosotros no nos gusta meternos en problemas, solo estábamos favoreciendo a nuestros vecinos de toda la vida que no tenían agua, ellos no están conectados al pozo que nos surte a nosotros,  toman de la tubería pública pero con los apagones es muy difícil que llegue agua así que le estábamos dando con una manguera y eso generó un conflicto que hizo que nos quitarán el agua, ellos alegan que nuestros vecinos se conectaron al pozo directamente a través de nosotros, cosa que es falsa. El martes al final de la mañana después de muchas discusiones e insultos de ellos hacia nosotros la dueña del pozo nos volvió a conectar. Fueron días duros, sobre todo el lunes. Sin poder limpiar, los baños pestilentes aunque de vez en cuando se les echaba un tobo con agua. Trajimos varios tobos de casa de los vecinos del frente pero ellos no tenían mucha agua tampoco pues debían esperar que llegara la luz para poder prender la bomba. En la cocina de la repostería no se podía estar pues queda pegada al patio y a nuestro perro le ha dado por orinar en el piso que precede al patio de arena y al no haber agua no podíamos lavar el orine, se acabó el cloro, el desinfectante... En fin, todo un caos. El lunes por la tarde así toda estresada me bañé con medio tobo para ir al ensayo. Lo triste es que toda esa situación la generó la misma crisis que vivimos, que afecta lo moral, lo humano, porque pienso que hubo egoísmo en toda esa acción. De haber luz las 24 horas los vecinos tendrían agua y nos hubiésemos ahorrado toda esta molestia. Nosotros caemos en el juego macabro de la dictadura y nos encargamos de hundirnos unos a otros. 
Las ventas siguen en picada. Estamos entrando ya al nivel de sobrevivencia.

Viernes 19. 11:10pm
Hoy está cumpliendo años Jafeth! Está mañana me levanté con más ánimo que ayer, ayer la verdad es amanecí con depre por toda esta situación, las ventas malas, he tenido muy pocos encargos, el dólar se volvió a montar en un cohete y eso me hace sentir temor, porque todo sigue en descalabro y los precios para arriba. Hoy me levanté decidida a seguir luchando, no tenía encargos y aproveché de hacer porciones y se vendió todo, una vez más el Señor me levanta en fe. Así que mañana toca trabajar para reponer producto. Por la tarde me pidieron una torta completa pero no tenía, por mi cabeza dura me dejé llevar por la negatividad y no tenía nada hecho para "adelantarne" a los acontecimientos y estar preparada. Pero en mi propia defensa he de decir que parte de ese tiempo en el que no he trabajado  lo he usado en limpiar y acomodar la casa que también es algo que hay que hacer. 

 Cuando se fue la luz ahora en la noche estábamos terminando de cenar, así que no me dió tanta rabia porque aún no me había instalado en el cuarto a ver televisión, he de decir que en realidad son pocas las veces que cuando la luz se va estoy acostada y relajada, casi siempre estoy haciendo algo en la cocina. Ayer Vicky lloró cuando se fue porque  no puede disfrutar los programas que le gustan. Cuando se va por las mañanas todavía están durmiendo y es menos traumático. 

He visto con horror las declaraciones o los chillidos de la diputada panameña de apellido Rodríguez sobre los inmigrantes venezolanos, hace unos años lo hizo con los colombianos, me parece una vergüenza, no entiendo cómo teniendo un hijo con autismo puede ser tan insensible. Me pregunto qué haría con mi familia si nos fuéramos a Panamá. Ojalá esas leyes no prosperen así como ella las quiere porque tengo siete hermanos de la iglesia allá y algunos amigos (los católicos somos hermanos y los franciscanos utilizamos este lenguaje heredado de nuestro padre San Francisco que llamaba hermana a toda la creación y a sus criaturas). 


sábado, 10 de octubre de 2015

DESCUBRIENDO EL SÍNDROME DE ASPERGER



DESCUBRIENDO EL SÍNDROME DE ASPERGER


La primera vez que escuché sobre el síndrome de asperger fue en 2009 cuando a la institución donde trabajo llegó un chico aspie y su mamá me explicó muy superficialmente algunas características, yo por mi cuenta investigué algo más pero en realidad no llegué a comprender a ciencia cierta de qué se trataba, tampoco supimos cómo tratar exactamente a aquel chico, solo aprendimos a conocerlo y él por su parte se adaptó bastante bien a la escuela. La segunda vez que me topé con el síndrome fue en 2012 cuando para mi sorpresa mi hija fue diagnosticada, fue todo un impacto que comentaré en otros escritos. Desde ahí comenzó mi búsqueda frenética de información. 

Y mi más reciente cara a cara con el asperger fue cuando en marzo de este año (2015) la psicóloga que diagnosticó a mi hija me diagnosticó también a mi. Aunque ya sospechábamos, sobre todo mi esposo, para mí fue como cuando uno se golpea muy fuerte la cabeza y queda desorientado y experimenta un terrible dolor, solo que el dolor en este caso no era físico sino emocional.

Ante mi diagnóstico algunos me dirán (como ya me han dicho) NOOO, pero si siempre has sido muy normal  y  te ves normal, además cantas en la iglesia y en público, hablas en público y por micrófono, das charlas, eres profesora, tienes amigos y estás casada y hasta tienes hijos… pues si, todo eso es verdad y es prueba de que una persona con asperger o autismo de lto funcionamiento puede llevar una vida normal pues con las limitaciones y las capacidades diferentes puedes funcionar perfectamente, solo que de manera diferente. Una persona con asperger es capaz de hacer  todo lo que yo hago y muchísimo más pero no sin pagar cierto precio que varía según la cantidad y profundidad de las afectaciones que se tenga. Ese precio también es muy variado porque cada persona con autismo es un mundo diferente aunque compartamos muchas características pero cada uno las vive de manera propia. Quizás algunos tampoco lleguen a comprender el diagnóstico por falta de conocimiento al respecto, hay poca información y de paso mucha no es exacta, o bien se pueden basar en personajes de tv o películas que distan de la realidad pues la mayoría no somos así. Así como cada persona es única y particular en su forma de ser, cada persona con asperger es única y aunque hay características iguales cada uno las vive de manera distinta como ya he mencionado. 

He querido compartir mi diagnóstico por varios motivos, lo principal es que siento el deber de abrirle el camino a mi hija y que todos sepan que ella puede lograr todo lo que se proponga, solo deseo verdadera inclusión, comprensión y que sea aceptada y valorada con sus diferencias y que se sienta protegida por quienes la rodean. También quiero dar la cara por todos los que de alguna manera somos diferentes, bien sea por un síndrome o por cualquier otra condición, para que se valoren y se respeten esas diferencias a la hora de convivir en esta sociedad, de hacer las leyes y proyectos, etc. Así mismo, contribuir a divulgar información cierta sobre lo que es el síndrome de asperger para que cualquiera que se sienta identificado busque un diagnóstico porque es liberador y esperanzador, pues conociéndonos verdaderamente podemos trabajar en nuestras carencias y tratar de superarlas, o al menos comprendiendo el origen sabremos cuánto podemos “adaptarnos” sin llegar a hacernos daño forzándonos a vivir situaciones que nos sobrepasan.

En mi caso, toda mi vida me he sentido diferente, pero gracias a Dios siempre he tenido amigos y personas que me han apoyado y acompañado. He estado en infinidad de situaciones sociales pero en casi todas siempre sintiéndome incómoda,  pensando que no “encajo”, que no pertenezco ahí, eso nadie lo nota, por eso al asperger se le apoda el “síndrome invisible”, hasta hace apenas unos meses entendí que esos sentimientos no eran normales, que esa incomodidad interna, la ansiedad, la depresión, la falta de control emocional, la hipersensibilidad, etc… no eran  inmadurez, capricho o malcriadez sino que obedecían a un fenómeno puntual del cual no tenía control.
Mi amor por la música, uno de mis intereses obsesivos, propios del síndrome, me condujo a la edad de catorce años a la juventud franciscana, pues era el medio a través del cual podía explotar y compartir ese talento que sabía que tenía. Fue el Señor quien me lo dio y me llamó a este servicio en mi parroquia. Lo que en la jufra aprendí y viví fue la base donde construí todo lo demás, ahí aprendí a socializar, a compartir experiencias, sentimientos, inquietudes y a salir un poco de mí misma. Aprendí a ser líder, sobre todo porque tuve la oportunidad de desarrollar y compartir otros de mis intereses restringidos como el estudio de la biblia, la teología y la historia universal, entre otros. El poder trabajar, o en este caso socializar a través de mis intereses fue una gran ventaja que me ayudó a “encajar” y a desarrollarme como cualquier persona neurotipica (que no tiene autismo) y a tener éxito social. 



YO EN EL CENTRO CON MIS HERMANOS DE FRATERNIDAD                                    

También tuve la gracia de experimentar un encuentro personal con Cristo que me hizo darme cuenta de muchas actitudes que debía cambiar y he aprendido a ver las cosas de otra manera. Desde adolescente he vivido una relación hermosa con el Señor, algunas veces consideré la vida religiosa, pero fue de adulta cuando tuve mi verdadera conversión que apenas comienza. Me apasiona la vida contemplativa, amo a san Francisco y santa Clara y a santa Teresa de Ávila. No todos los asperger son ateos.

Estando en la jufra conocí a Nayelis (ahora en el cielo) y fue mi mejor amiga desde la adolescencia y la persona que mejor me conocía al igual que mi maestro de música (también en el cielo) que fue un gran amigo. Con Naye aprendí a socializar, de ella copiaba gestos, palabras y actitudes. Cuando necesitaba ir a algún lugar, a comprar ropa, por ejemplo, la buscaba porque con ella me sentía segura, ella me abría el camino y yo iba detrás, su manera tan natural de socializar me hacía entrar un poco en confianza. Esto lo he comprendido hace escasos días. De Doris, quien ha sido también una gran amiga, copié o mejor dicho mimeticé (es una práctica que se asocia con el autismo) algunos comportamientos, gestos y formas de expresión y de algunas personas más y hasta de personajes de televisión, pero en menos medida.

He utilizado indiscriminadamente las palabras asperger y autismo porque según el DSM5 son lo mismo. El asperger se encuentra dentro de los denominados Trastornos del Espectro Autista (TEA) y se le denomina Autismo de Alto Funcionamiento, se encuentra en el extremo opuesto del Autismo Clásico que es el más conocido.

Las modas nunca me han interesado mucho, salvo un poco de adolescente, prefiero la comodidad o simplemente lo que a mi me guste sin importar si voy con ella o no. A ninguno de los asperger que conozco nos gusta llamar la atención, casi todos usamos ropa monótona para pasar desapercibidos.

La música siempre ha sido mi vía de escape y el hilo que el Señor utilizó para tejer mi vida. Con ella he vivido las mejores sensaciones, los sonidos toman forma en mi mente, son como corrientes de luz y color que se sobreponen por capas que suben, bajan, se detienen o juegan según sea la melodía que forman a su vez la armonía, así que puedo escuchar casi por separado la mayoría de los sonidos, es comparable a nadar pero dentro de la música. Como tengo déficit en regular las emociones, cuando experimento esas sensaciones siempre lloro, no puedo contenerme. Así como tantas veces he llorado ante el santísimo solo de emoción, pero no comprendía en ambos casos el motivo, ahora lo sé.