CUANDO TU HIJO ES DIFERENTE

¿Cuáles comportamientos, actitudes o falta de habilidades en los niños deben llamar la atención de sus padres?

En esta entrada quiero referirme a nuestras vivencias como padres de una niña con trastorno dentro del espectro autista pero sobre todo antes de conocer el diagnóstico.

                                                        MI NIÑA  Y SU PRIMA 

Mi niña siempre fue particular, casi nunca hizo nada como sus pares de la misma edad, teníamos a una prima y a una amiguita para comparar (en buen sentido) y veíamos que ella no se comportaba igual, pero a tan corta edad no le podíamos dar mucha importancia; decíamos: ya aprenderá, en algún momento lo hará, ya se le pasará…

Una de las cosas importantes que recuerdo es que ella no podía trepar para entrar o salir de la cuna como lo hacía su amiga, su motricidad era escasa en ese aspecto, mientras la otra niña entraba y salía como liebre varias veces ella solo lograba entrar una y con mi ayuda. Tampoco trepaba los muebles y le costó mucho poder subirse sola a la cama. Aprendió a caminar a los dieciséis meses, y también le costó pedalear en su triciclo, es decir, tuvo dificultad para realizar acciones que implicaran mover todo su cuerpo. También le fue difícil aprender a quitarse algunas prendas de vestir, como franelas o pantalones de telas gruesas, desabotonarse, colocarse calzados de cordones y un variado etcétera. Algunas de estas características persisten hoy en día a sus nueve años, en menor grado, por supuesto; otras han sido superadas.

Otro aspecto que es motivo de atención es lo referente a la ropa. Siempre le gustaba usar lo mismo, había que negociar mucho con ella para que usara ropa que nunca quería ponerse, no toleraba las texturas ásperas o simple y ligeramente áspera o que tuviera algún borde, encaje o cualquier cosa que le rozara la piel. Casi no toleraba los jeans a menos que fueran anchos y le permitieran movilidad y cintura elástica o que no fuera rígida, prefería siempre los pantalones de algodón o de tela de franela. Comprar zapatos siempre es una odisea, en ocasiones debe probarse muchos para poder escoger unos que no le molesten y que sienta cómodos. Hablo en pasado porque describo lo que vivíamos antes del diagnóstico, pero esto continúa siendo así.

La hora de la comida era casi siempre una batalla campal, un acto que por lo general es placentero y es ocasión para dialogar y compartir se nos volvía un infierno, casi nunca quería comer, apenas se sentaba y veía la comida comenzaba a gritar y a llorar y salía corriendo para su cuarto, acto seguido había que llamarla para que al menos probara la comida pero ella se negaba, lloraba, gritaba y si intentaba probarla arqueaba seguidamente. Este comportamiento nos molestaba y generaba mucha tensión, siempre terminábamos gritando y recriminándole su “malcriadez”, en una ocasión le grité que estaba loca, que el problema no era la comida sino su mente,(y obviamente así era, pero por supuesto eso no bebí decírselo a ella) a todas estas no teníamos ni la más mínima idea sobre autismo y tampoco estaba sensibilizada ni tenía herramientas para tratar un caso como ella. Me apena mucho estas cosas que hacíamos, pero quiero contarlas por si le sirve de experiencia a alguien para que no cometa los mismos errores. Yo lloraba de impotencia al no saber por qué ella se comportaba de esa manera, veía que ella no trataba de cambiar, que por más que le hablara parecía no entender nada y no cedía en nada. Cuando no queríamos escándalos a la hora de la comida simplemente le preparaba una bebida con leche, pero me preocupaba mucho su alimentación, me angustiaba que no se alimentara bien. Nunca le han gustado las frutas, salvo el cambur y las verduras mucho menos. Cada vez que podía le hacía lo que a ella le gustaba que era solo pasta y pollo empanizado para el almuerzo. 

Desde que estaba en sala de cinco años, su maestra nos decía que la niña tenía algunos problemas, que no miraba a los ojos, no participaba en las rondas, a veces no respondía a las preguntas, entre otros. Nos recomendó llevarla a un psicólogo y lo hicimos, pero nos dijo que ella no tenía nada malo, que era demasiado inteligente y quien  debía de cambiar de metodología era la maestra. Fuimos donde una terapeuta familiar y nos dio algunas recomendaciones pero prácticamente era como paños calientes. A mediados de ese curso escolar entró a trabajar en la misma institución una psicóloga que enseguida comenzó a tratarla.

La gota que derramó el vaso fue algo que ocurrió un día estando ya en primer grado. Tomé todos sus dvd que se le estaban dañando las carátulas y los coloqué dentro de un estuche para guardar cd que yo había hecho pero tuve que recortar las carátulas de papel porque no cabían, cuando terminé se lo enseñé emocionada pues estaban todos organizados y ella al verlo dio un grito y se desató a llorar, se volvió como loca y le dio una crisis de ansiedad, nunca la había visto comportarse de esa manera, le explicaba que todo estaba ahí, pero ella mientras más lo veía más lloraba y me gritaba: ¿por qué los rompiste? Yo le explicaba que quería organizarlos y que así no se le dañarían. Le pedía disculpas y le decía que lo había hecho para agradarla pero ella solo lloraba. La consolé todo lo que pude hasta que se calmó y luego con los días fue aceptando el cambio. En los TEA, (personas con agún Trastorno del Espectro Autista) cualquier cambio produce reacciones, más si es brusco. Puede producir llanto, ira, frustración, desorientación, incertidumbre, entre otros; esto fue lo que pasó ese día.

Yo acostumbro a ir los jueves a visitar el Santísimo que se expone en mi parroquia, y el jueves próximo luego de esa experiencia recuerdo que lloré en oración delante de El y le pedí que por favor cambiara esa forma de ser de ella,  le dije: si ella se sigue comportando así va a tener muchos problemas en su vida y va a sufrir mucho, por favor Señor, ayúdala.

El jueves siguiente el Señor me dio la respuesta, no fue lo que yo le pedí, él no la cambió de la noche a la mañana, más bien nos hizo cambiar a nosotros, de golpe, en un solo día; ese día que Anita (la psicóloga) nos comunicó que tenía síndrome de asperger. Un frío recorrió todo mi cuerpo (es característico cuando entro en alguna crisis), no sabía qué pensar, no podía asimilarlo, me entraron miles de dudas, temor e incertidumbre. También me preguntaba si sería cierto. No podía ser cierto, mi niña no podía tener eso… cómo iba a ser posible? Ese mismo día por la noche busqué en internet y comencé a leer un artículo en el cual en alguna parte iban describiendo características y a medida que leía la iba viendo a ella, recuerdo que al llegar a una frase que decía: “Es frecuente que las sonrisas "voluntarias" en las fotografías familiares sean una colección de muecas sin gracia”, rompí a llorar porque ya no me quedaba duda. Lloré mucho porque era mucha la incertidumbre de qué iba a pasar con su vida. Varias preguntas me pasaban por la mente, cómo va a ser su vida? Podrá estudiar una carrera? Se podrá casar o tener pareja? Podrá valerse por sí sola? Qué debo hacer ahora?... 

En medio de ese dolor no puedo negar que también existió un gran alivio, efectivamente, el problema no era la comida, o la ropa,  el ruido, o la luz, el olor, el calor… el “problema” estaba en su mente y no era malcriadez ni lo hacía por molestar o por llevar la contraria, y entonces me sentí culpable y con mucho dolor por todas las veces que la grité, que la obligué a comer algo que no quería, a ponerse algo que no le gustaba, cuando la apuraba porque era muy lenta. En mi desespero por tratar de que fuera “normal” la presioné muchas veces y vi como una película cada uno de esos momentos y se me destrozaba el corazón, quería pedirle perdón, mil veces perdón, me sentía la peor de las madres por no haberla sabido comprender. Desde ese momento cambió radicalmente nuestra manera de tratarla, y enseguida comenzamos a ver cambios positivos, hasta su manera de mirarme cambió, no pude dejar de notarlo, era una mirada como de incredulidad, como preguntándose: por qué me están tratando diferente? Pero a la vez se la veía más relajada y feliz, y cómo no! Cesaron los gritos, los regaños y los maltratos de todo tipo. Comencé a leer mucho sobre el tema pero lo que más nos ha ayudado ha sido el amor y la comprensión.

Ese bendito día el Señor me hizo ver que cambiando nosotros era como ella cambiaría.

A casi tres años de su diagnóstico, (noviembre de 2012)  hoy en día no todo es perfecto, todavía luchamos para que coma pero aceptamos que no coma lo que no quiera, tengo que negociar mucho con ella para que se ponga ropa nueva o para que la varíe un poco más, todavía es y será siempre muy sensible a los olores y corre espantada de cualquier lugar donde haya un olor desagradable, no tolera la frustración, tiene alexitimia (no sé en cual grado), tiene movimientos estereotipados o repetitivos e intereses restringidos. A los vendedores, sobre todo de zapatos, debemos decirles que por favor nos tengan paciencia y a ella tenérsela nosotros y tratarla con mucho tacto y cariño para que no se estrese, para que no se bloquee. Casi nada en el mundo la hace darse prisa, prácticamente solo interactúa con sus amigas que afortunadamente tiene unas cuantas y todas la quieren mucho; es excelente académicamente y ya no tengo miedo de su futuro, por experiencia propia sé que logrará todo lo que ella se proponga, aunque sé que tiene más afectaciones que yo pero también tiene la gran ventaja de un diagnóstico maravillosamente temprano que nos ha permitido tratarla de una mejor manera, todavía nos falta aprender mucho, pero lo que no sabemos creo que lo vamos supliendo con amor.  

Ella es única y es un regalo de Dios, su sonrisa, para mí, es lo más hermoso junto con la de su hermano, ellos a veces se pelean, en realidad todos los días, él la molesta y ella solo llora o grita y corre a buscarnos a su padre o a mi, pero también se aman y son cómplices y amigos, estoy segura que él será una gran ayuda para ella.

Twitter: @maryanmor