sábado, 10 de octubre de 2015

DESCUBRIENDO EL SÍNDROME DE ASPERGER



DESCUBRIENDO EL SÍNDROME DE ASPERGER


La primera vez que escuché sobre el síndrome de asperger fue en 2009 cuando a la institución donde trabajo llegó un chico aspie y su mamá me explicó muy superficialmente algunas características, yo por mi cuenta investigué algo más pero en realidad no llegué a comprender a ciencia cierta de qué se trataba, tampoco supimos cómo tratar exactamente a aquel chico, solo aprendimos a conocerlo y él por su parte se adaptó bastante bien a la escuela. La segunda vez que me topé con el síndrome fue en 2012 cuando para mi sorpresa mi hija fue diagnosticada, fue todo un impacto que comentaré en otros escritos. Desde ahí comenzó mi búsqueda frenética de información. 

Y mi más reciente cara a cara con el asperger fue cuando en marzo de este año (2015) la psicóloga que diagnosticó a mi hija me diagnosticó también a mi. Aunque ya sospechábamos, sobre todo mi esposo, para mí fue como cuando uno se golpea muy fuerte la cabeza y queda desorientado y experimenta un terrible dolor, solo que el dolor en este caso no era físico sino emocional.

Ante mi diagnóstico algunos me dirán (como ya me han dicho) NOOO, pero si siempre has sido muy normal  y  te ves normal, además cantas en la iglesia y en público, hablas en público y por micrófono, das charlas, eres profesora, tienes amigos y estás casada y hasta tienes hijos… pues si, todo eso es verdad y es prueba de que una persona con asperger o autismo de lto funcionamiento puede llevar una vida normal pues con las limitaciones y las capacidades diferentes puedes funcionar perfectamente, solo que de manera diferente. Una persona con asperger es capaz de hacer  todo lo que yo hago y muchísimo más pero no sin pagar cierto precio que varía según la cantidad y profundidad de las afectaciones que se tenga. Ese precio también es muy variado porque cada persona con autismo es un mundo diferente aunque compartamos muchas características pero cada uno las vive de manera propia. Quizás algunos tampoco lleguen a comprender el diagnóstico por falta de conocimiento al respecto, hay poca información y de paso mucha no es exacta, o bien se pueden basar en personajes de tv o películas que distan de la realidad pues la mayoría no somos así. Así como cada persona es única y particular en su forma de ser, cada persona con asperger es única y aunque hay características iguales cada uno las vive de manera distinta como ya he mencionado. 

He querido compartir mi diagnóstico por varios motivos, lo principal es que siento el deber de abrirle el camino a mi hija y que todos sepan que ella puede lograr todo lo que se proponga, solo deseo verdadera inclusión, comprensión y que sea aceptada y valorada con sus diferencias y que se sienta protegida por quienes la rodean. También quiero dar la cara por todos los que de alguna manera somos diferentes, bien sea por un síndrome o por cualquier otra condición, para que se valoren y se respeten esas diferencias a la hora de convivir en esta sociedad, de hacer las leyes y proyectos, etc. Así mismo, contribuir a divulgar información cierta sobre lo que es el síndrome de asperger para que cualquiera que se sienta identificado busque un diagnóstico porque es liberador y esperanzador, pues conociéndonos verdaderamente podemos trabajar en nuestras carencias y tratar de superarlas, o al menos comprendiendo el origen sabremos cuánto podemos “adaptarnos” sin llegar a hacernos daño forzándonos a vivir situaciones que nos sobrepasan.

En mi caso, toda mi vida me he sentido diferente, pero gracias a Dios siempre he tenido amigos y personas que me han apoyado y acompañado. He estado en infinidad de situaciones sociales pero en casi todas siempre sintiéndome incómoda,  pensando que no “encajo”, que no pertenezco ahí, eso nadie lo nota, por eso al asperger se le apoda el “síndrome invisible”, hasta hace apenas unos meses entendí que esos sentimientos no eran normales, que esa incomodidad interna, la ansiedad, la depresión, la falta de control emocional, la hipersensibilidad, etc… no eran  inmadurez, capricho o malcriadez sino que obedecían a un fenómeno puntual del cual no tenía control.
Mi amor por la música, uno de mis intereses obsesivos, propios del síndrome, me condujo a la edad de catorce años a la juventud franciscana, pues era el medio a través del cual podía explotar y compartir ese talento que sabía que tenía. Fue el Señor quien me lo dio y me llamó a este servicio en mi parroquia. Lo que en la jufra aprendí y viví fue la base donde construí todo lo demás, ahí aprendí a socializar, a compartir experiencias, sentimientos, inquietudes y a salir un poco de mí misma. Aprendí a ser líder, sobre todo porque tuve la oportunidad de desarrollar y compartir otros de mis intereses restringidos como el estudio de la biblia, la teología y la historia universal, entre otros. El poder trabajar, o en este caso socializar a través de mis intereses fue una gran ventaja que me ayudó a “encajar” y a desarrollarme como cualquier persona neurotipica (que no tiene autismo) y a tener éxito social. 



YO EN EL CENTRO CON MIS HERMANOS DE FRATERNIDAD                                    

También tuve la gracia de experimentar un encuentro personal con Cristo que me hizo darme cuenta de muchas actitudes que debía cambiar y he aprendido a ver las cosas de otra manera. Desde adolescente he vivido una relación hermosa con el Señor, algunas veces consideré la vida religiosa, pero fue de adulta cuando tuve mi verdadera conversión que apenas comienza. Me apasiona la vida contemplativa, amo a san Francisco y santa Clara y a santa Teresa de Ávila. No todos los asperger son ateos.

Estando en la jufra conocí a Nayelis (ahora en el cielo) y fue mi mejor amiga desde la adolescencia y la persona que mejor me conocía al igual que mi maestro de música (también en el cielo) que fue un gran amigo. Con Naye aprendí a socializar, de ella copiaba gestos, palabras y actitudes. Cuando necesitaba ir a algún lugar, a comprar ropa, por ejemplo, la buscaba porque con ella me sentía segura, ella me abría el camino y yo iba detrás, su manera tan natural de socializar me hacía entrar un poco en confianza. Esto lo he comprendido hace escasos días. De Doris, quien ha sido también una gran amiga, copié o mejor dicho mimeticé (es una práctica que se asocia con el autismo) algunos comportamientos, gestos y formas de expresión y de algunas personas más y hasta de personajes de televisión, pero en menos medida.

He utilizado indiscriminadamente las palabras asperger y autismo porque según el DSM5 son lo mismo. El asperger se encuentra dentro de los denominados Trastornos del Espectro Autista (TEA) y se le denomina Autismo de Alto Funcionamiento, se encuentra en el extremo opuesto del Autismo Clásico que es el más conocido.

Las modas nunca me han interesado mucho, salvo un poco de adolescente, prefiero la comodidad o simplemente lo que a mi me guste sin importar si voy con ella o no. A ninguno de los asperger que conozco nos gusta llamar la atención, casi todos usamos ropa monótona para pasar desapercibidos.

La música siempre ha sido mi vía de escape y el hilo que el Señor utilizó para tejer mi vida. Con ella he vivido las mejores sensaciones, los sonidos toman forma en mi mente, son como corrientes de luz y color que se sobreponen por capas que suben, bajan, se detienen o juegan según sea la melodía que forman a su vez la armonía, así que puedo escuchar casi por separado la mayoría de los sonidos, es comparable a nadar pero dentro de la música. Como tengo déficit en regular las emociones, cuando experimento esas sensaciones siempre lloro, no puedo contenerme. Así como tantas veces he llorado ante el santísimo solo de emoción, pero no comprendía en ambos casos el motivo, ahora lo sé.  
                                                                                                                             

14 comentarios:

  1. Hola, deseo que Dios todopoderoso continúe derramando su gracia sobre ti. Me emociona escuchar tus palabras. Gracias por compartir conmigo tu vida y tu experiencia, me ayuda a crecer y a comprenderme a mi misma.

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    1. Gracias a ti Kellys por tener la paciencia de leerme y la amabilidad de escribirme. Amén a tu Deseo.
      Me alegra haberte ayudado en algo. Eres asperger?

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  2. ¡Increíble! Apenas leyendo tus notas, sorprendida y apasionada por tu historia.

    ¡Bravo, un aplauso hermana!

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    1. Gracias Eli. Gracias por leerme y comentar. Y te pido me ayudes a dar todo mérito al Señor que fue quien me hizo como soy y me regaló el mejor tesoro: mi familia franciscana.

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  3. Mari como neuropediatra tu testimonio me parece maravilloso compartirlo con mis pacientes pero como tu hermana de fraternidad valoro mucho mas esta iniciativa gracias por compartir tu experiencia tu testimonio que seguro abrirá muchas puertas y ventanas no solo a pacientes sino a los padres que estan en tus zapatos y nadie mejor que aquel que camina en sus zapatos para dar luz y esperanza. Paz y bien

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  4. Gracias Mary Gaby, muy bellas tus palabras. Si, solo pretendo contribuir un poquito desde mi humilde experiencia contando estas vivencias por si le pueden servir a otras personas. tengo bastante por contar, Dios mediante, seguiré haciéndolo ya que la introspección es en sí misma una terápia para mi y escribir también. Paz y bien, hermanita.

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  5. Siempre supe que es una persona muy especial desde sus clases en el colegio, hoy lo ratifico es una persona admirable profe se le quiere

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    1. Gracias. Para mi son especiales todos ustedes que me han dado tanto cariño y siempre han estado pendientes de mi a pesar de la distancia. Exitos y bendiciones. Gracias por tu comentario.

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  6. me alegra ver en primera persona a una asperger. lejos de esa subjetividad e ignorancia de l@s psiquiatras. la empatia no hace falta decir nada. ya se demuestra

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  7. me alegra ver en primera persona a una asperger. lejos de esa subjetividad e ignorancia de l@s psiquiatras. la empatia no hace falta decir nada. ya se demuestra

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  8. Hola Mary Angela, soy Yaseli Maldonado estudiante de medios audiovisuales en la ULA en Mérida- Venezuela, y estoy trabajando junto a otra compañera el hacer un documental sobre el asperger, son una serie de entrevistas que hemos hecho unas via skype y otras aquí en la ciudad, me gustaría saber si estarías dispuesta a que te entrevistemos via skype? si nos quieres y puedes ayudar escríbenos al correo yaselimaldonado@hotmail.com para mas información. Gracias.

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  9. Puede ser? Me identifico totalmente contigo y, desde que comencé a estudiar mi carrera de educación especial ( a la cual llegue por casualidad) he tenido la duda sobre mi mismo y mis síntomas. Siempre me sentí fuera de contexto, jamás encajé, algo dentro de mí es diferente a la mayoría. Tengo 35, soy casada y con un hijo, pero fue difícil para mí, incluso con muy pocos amigos, aún siento que me cuesta socializar. Igualmente amo la música y era la manera de externamente mis emociones. Será que me pasa lo mismo?

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    1. Amiga, gracias por leerme y por dejar tu comentario. Si quieres salir de dudas yo te recomiendo ir a un especialista, psicólogo clínico con conocimiento y experiencia en autismo o a un psiquiatra.

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