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miércoles, 14 de agosto de 2019

Pensar en imágenes. Diagnóstico en mujeres


Y pensando en todos esos hermanos que ahora están por todo el mundo, hace algunos días Jhoana me dijo que se casa por la iglesia el 4 de octubre, día de San Francisco. Me alegra mucho y espero que de verdad sea muy feliz porque se lo merece. Ella vive en Florida y se casará con un mexicano. Y ahora que escribo sobre Jhoa, hace pocos días ví una imágen que me hizo recordar un episodio que vivimos las dos.














Ella es muy apasionada con todas las cosas que hace y se involucra a fondo y más con las cosas de la iglesia, en nuestro ministerio Cantar de los Cantares ella era uno de los motores principales y se preocupaba en profundidad por el buen funcionamiento de todo, sosteníamos muchas reuniones para conversar sobre todo lo que nos inquietaba, a veces con todos los miembros y otras veces solo nosotras dos o alguien más. En una oportunidad ella había hablado por largo rato como solía hacerlo muy a menudo exponiendo todo su punto, y no sé de qué manera cuando me tocó intervenir le dije que a veces cuando ella hablaba, al cabo de un rato yo veía truenos y centellas o cosas raras, que en ocasiones se me hacía difícil mantener el hilo y seguir el ritmo de lo que ella me decía, eso fue antes de mi diagnóstico, a ella mi comentario no le sentó bien, hasta diría que se ofendió, o en todo caso, se sorprendió cuando se lo dije y sé que tampoco supo cómo tomarlo o cómo interpretarlo. Ahora entiendo qué era lo que me pasaba; cuando alguien me habla mi cerebro va elaborando imágenes, tal cual como dice el post, en su caso las exposiciones eran largas y al tratarse de cosas espirituales, etéreas, de sentimientos, de percepciones, de compromisos, etc mi cerebro comenzaba más o menos bien, pero poco a poco iba perdiéndose en una nebulosa y ya no sabía cómo plasmar esas imágenes y me era difícil comprender, sentir, visualizar  y analizar sus palabras, siempre hacia un esfuerzo y a veces lograba salir airosa pero ese día en concreto que se lo comenté mi cerebro estaba como agotado y quise ser sincera porque me importaba tanto ella como todo lo que tenía que decir. En realidad yo no comprendía en lo más mínimo lo que me pasaba y lo que le dije fue de lo más rudimentario pero era como pedirle a una persona de la edad media que describa un avión pues en ese momento no sabía nada sobre el autismo.



 
Yo, Jhoa y Génesis (que está en Panamá) en un viacrucis.

A una de las primeras personas que les comenté sobre mi diagnóstico fue ella, pero no me creyó. Se lo comentó a un psicólogo y este le dijo que un diagnóstico de Asperger no se podía dar así como así, que con toda su experiencia él no se atrevería a diagnosticar a nadie y mucho menos a una mujer. Luego de haber leído tanto y de conocer tantos testimonios me doy cuenta que es muy normal que todavía pasen esas cosas, hay mucha ignorancia en el gremio de la psicología con respecto al autismo y más al femenino. Recién se están haciendo varios estudios y han salido muchos abanderados a reivindicar la condición desde la investigación. Se han ido derribando mitos como que una persona con autismo no puede tener pareja, hijos, trabajo, etc. Se sabe que las pruebas diagnósticas están hechas para hombres lo cual hace más difícil la detección en las mujeres, ahora se toma en cuenta como criterio diagnóstico la experiencia de vida, la parte anecdótica porque en la mujer es mucho más rico ese mundo interno que no saldría reflejado en las pruebas estandarizadas, así que un psicólogo para poder diagnosticar debe conocer a profundidad cuales son todos esos aspectos que debe buscar de lo contrario es verdad que no está en la capacidad de hacerlo. En algún momento trataré de describir algunos de esos aspectos en mi caso personal, por ejemplo:cuales han Sido mis intereses restringidos, cómo he vivido las relaciones con las demás personas, cuáles comorbilidades he tenido, entre otros aspectos.



Luego de mi diagnóstico solo estuve cuatro meses más con Jhoa porque se fue a los Estados Unidos y mantenemos contacto pero en realidad a veces poco, eso pasa con casi todos los que se van, es un cambio de vida muy drástico y supongo que casi nadie tiene tiempo para estar escribiendo o llamando, solo a su familia más directa

lunes, 12 de octubre de 2015

QUÉ HUBO DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO?







Los días después de saber mi diagnóstico de síndrome de asperger, sentí una conmoción en parte devastadora y en parte igual liberadora por lo que implica saber que tantas cosas en mi eran diferentes de verdad, es decir, que no era mi percepción sino que era algo real, luego comencé a devorar cuanto artículo conseguía en internet, si bien ya había leído muchísimo luego del diagnóstico de mi niña, necesitaba algo más, no me sentía totalmente reflejada ni representada en lo que escribían los especialistas. Fue así como di con varios blog de adultos con síndrome de asperger y comencé a descubrirme a mi misma, a medida que leía las experiencias de ellos me iba viendo reflejada, sobre todo con Paola Arqueros a quien no me canso de agradecer por contar sus experiencias porque fue así como yo pude aceptar esta realidad y comenzar a comprenderla desde lo más profundo. Por eso decidí también colocar algunas de mis experiencias en este blog por si le puedo ser útil a alguien.

Toda mi vida comenzó a pasar por mi memoria y fui ahondando en mi interior y me di cuenta que muchísimas de mis actuaciones y de mi forma de pensar y de sentir, mis gustos, aficiones, incluso mi percepción de la realidad, casi toso lo que soy se lo debo a esta condición que no me hace ni peor ni mejor que nadie, solo diferente.

Entré en un grupo cerrado de Facebook de personas adultas con asperger y el compartir con ellos me ha ayudado a comprender mejor todo lo que implica vivir con este síndrome. Ha sido una experiencia muy interesante y he podido comprobar que hay diversidad de comportamientos y de formas de enfrentar la vida, diferentes comorbilidades (presencia de uno o más trastornos además del trastorno primario), diferentes puntos de vista, si bien coincidimos en muchas características y tenemos mucho en común, todo lo cual me ha ayudado, como dije, a conocer este “universo aspie”. 

                                      PORTADA DE UNIVERSO ASPIE, CREADA POR RAFAEL FERNANDEZ LOVERA

No obstante, esas primeras semanas llegué a leer tanto que se volvió un tema obsesivo. Mi diagnóstico coincidió con el comienzo de una enfermedad que tiene cuarentena y me dieron un reposo laboral, con lo cual tenía tiempo a disposición, pero hubo un momento en que me saturé y me harté un poco de todo y quise que fuera un sueño del cual poder despertar y que ya no hubiera ningún síndrome ni trastorno parecido, estaba entrando en depresión y no quería sentirme así, prácticamente solo veía a mi familia, lo cual sirvió para reforzar mi aislamiento, el físico forzado por la enfermedad, pero el emocional voluntario. Hasta que poco a poco fui superando esa pequeña crisis, siempre con la ayuda de Dios, y al pasar la enfermedad me dediqué a sacar adelante una pequeña empresa de repostería además de mi trabajo formal.

Comprendí que la depresión o la ansiedad, son una comorbilidad de los TEA (Trastorno del Espectro Autista), y aunque no son constantes en todos los casos, si aparecen de vez en cuando. Yo no le daba muchas vueltas y simplemente vivía con ello, por suerte no eran tan intensas, pero hubo algunas ocasiones en que si lo eran y mi mamá me daba manzanilla, librax o ervostal sobre todo en los años de adolescencia y juventud. Ya un poco mayor tomé también otro tipo de tranquilizantes, algunos remedios naturales y otros combinados con químicos. Es así como le hacía frente a la vida, algunas veces auto medicándome y otras simplemente soportando y enfrentando las situaciones como mejor podía. He llorado mucho, es mi forma de canalizar las emociones, toda la vida he sido muy nerviosa y asustadiza, mi familia me cuenta que de bebé todo el tiempo estaba llorando, casi nada me calmaba y no sabían qué hacer conmigo. La depresión siempre estará por ahí rondándome, pero espero en el Señor, mi auxilio y mi fuente de paz. Cuando le da por ponerse intensa lloro, pero sobre todo, oro. 

Gracias a Dios tengo un esposo comprensivo que me ha apoyado en todo momento y se está esforzando por entenderme a mi y a nuestra hija. Por eso es muy importante el diagnóstico, al no tenerlo se sufre mucho pues nadie comprende el por qué de tantas actitudes y comportamientos diferentes quizás a lo esperado,  en ocasiones pedantes, en otras explosivos o damos la impresión de que siempre estamos centrados solo en nosotros mismos y que nos olvidamos del resto del mundo, pero todo eso tiene explicación y lo mejor es que al saberla podemos controlar los factores que lo desencadenan o controlar las reacciones. Nuestra forma de comunicarnos con el mundo es diferente, por eso en los “manuales” se dice que no tenemos empatía, pero no es cierto, solo que la expresamos de manera diferente y cuando nos olvidemos del resto del mundo (es algo que va a ser inevitable) de forma empática nos pueden recordar que lo demás existe y estoy segura que estaremos ahí para todos. 

Mary Angela Morales
Twitter: @maryanmor