Pensar en imágenes. Diagnóstico en mujeres

Y pensando en todos esos hermanos que ahora están por todo el mundo, hace algunos días Jhoana me dijo que se casa por la iglesia el 4 de octubre, día de San Francisco. Me alegra mucho y espero que de verdad sea muy feliz porque se lo merece. Ella vive en Florida y se casará con un mexicano. Y ahora que escribo sobre Jhoa, hace pocos días ví una imágen que me hizo recordar un episodio que vivimos las dos.

Ella es muy apasionada con todas las cosas que hace y se involucra a fondo y más con las cosas de la iglesia, en nuestro ministerio Cantar de los Cantares ella era uno de los motores principales y se preocupaba en profundidad por el buen funcionamiento de todo, sosteníamos muchas reuniones para conversar sobre todo lo que nos inquietaba, a veces con todos los miembros y otras veces solo nosotras dos o alguien más. En una oportunidad ella había hablado por largo rato como solía hacerlo muy a menudo exponiendo todo su punto, y no sé de qué manera cuando me tocó intervenir le dije que a veces cuando ella hablaba, al cabo de un rato yo veía truenos y centellas o cosas raras, que en ocasiones se me hacía difícil mantener el hilo y seguir el ritmo de lo que ella me decía, eso fue antes de mi diagnóstico, a ella mi comentario no le sentó bien, hasta diría que se ofendió, o en todo caso, se sorprendió cuando se lo dije y sé que tampoco supo cómo tomarlo o cómo interpretarlo. Ahora entiendo qué era lo que me pasaba; cuando alguien me habla mi cerebro va elaborando imágenes, tal cual como dice el post, en su caso las exposiciones eran largas y al tratarse de cosas espirituales, etéreas, de sentimientos, de percepciones, de compromisos, etc mi cerebro comenzaba más o menos bien, pero poco a poco iba perdiéndose en una nebulosa y ya no sabía cómo plasmar esas imágenes y me era difícil comprender, sentir, visualizar  y analizar sus palabras, siempre hacia un esfuerzo y a veces lograba salir airosa pero ese día en concreto que se lo comenté mi cerebro estaba como agotado y quise ser sincera porque me importaba tanto ella como todo lo que tenía que decir. En realidad yo no comprendía en lo más mínimo lo que me pasaba y lo que le dije fue de lo más rudimentario pero era como pedirle a una persona de la edad media que describa un avión pues en ese momento no sabía nada sobre el autismo.

 

Yo, Jhoa y Génesis (que está en Panamá) en un viacrucis.

A una de las primeras personas que les comenté sobre mi diagnóstico fue ella, pero no me creyó. Se lo comentó a un psicólogo y este le dijo que un diagnóstico de Asperger no se podía dar así como así, que con toda su experiencia él no se atrevería a diagnosticar a nadie y mucho menos a una mujer. Luego de haber leído tanto y de conocer tantos testimonios me doy cuenta que es muy normal que todavía pasen esas cosas, hay mucha ignorancia en el gremio de la psicología con respecto al autismo y más al femenino. Recién se están haciendo varios estudios y han salido muchos abanderados a reivindicar la condición desde la investigación. Se han ido derribando mitos como que una persona con autismo no puede tener pareja, hijos, trabajo, etc. Se sabe que las pruebas diagnósticas están hechas para hombres lo cual hace más difícil la detección en las mujeres, ahora se toma en cuenta como criterio diagnóstico la experiencia de vida, la parte anecdótica porque en la mujer es mucho más rico ese mundo interno que no saldría reflejado en las pruebas estandarizadas, así que un psicólogo para poder diagnosticar debe conocer a profundidad cuales son todos esos aspectos que debe buscar de lo contrario es verdad que no está en la capacidad de hacerlo. En algún momento trataré de describir algunos de esos aspectos en mi caso personal, por ejemplo:cuales han Sido mis intereses restringidos, cómo he vivido las relaciones con las demás personas, cuáles comorbilidades he tenido, entre otros aspectos.

Luego de mi diagnóstico solo estuve cuatro meses más con Jhoa porque se fue a los Estados Unidos y mantenemos contacto pero en realidad a veces poco, eso pasa con casi todos los que se van, es un cambio de vida muy drástico y supongo que casi nadie tiene tiempo para estar escribiendo o llamando, solo a su familia más directa

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Mi diario vivir.

Jueves 18 de julio. 10:15 pm

Estamos en ciclo de luna llena, las noches están claras, pero hay calor, no está soplando nada, toca dormir con calor hasta que llegue la luz como siempre. Pero desde hace unos días habian flexibilizado un poco las horas de racionamiento, en vez de irse a las ocho de la noche o de la mañana se iba a las díez, igual daba el mismo sentimiento de rabia y frustración, sobre todo por las noches que había logrado ver algo de televisión y de pronto cuando menos lo esperaba se iba la luz de golpe. Uno casi pega un salto de la impresión pues estás acostado, relajado, disfrutando de lo que ves y de golpe todo se apaga acompañado del sonido del bajo del equipo de sonido y caes como en un vacío, quedas como en la nada, en la nada en tinieblas. Pero... Al menos habías tenido dos horitas más de luz. Ya ese privilegio como que se acabó, ya poco a poco han vuelto al esquema de 6x6, seis horas con luz y seis sin luz. Y como ya he escrito anteriormente, cuando veníamos de tener más horas con luz da más rabia e impotencia, indignación y frustración cuando se va. 

El fin de semana pasado fue digno de olvidar prontamente.  Nos volvimos a quedar sin agua el domingo, pero ya desde el viernes comenzamos a racionarla. Resulta que nos cortaron el tubo por malos entendidos entre vecinos, ha sido una situación fea porque a nosotros no nos gusta meternos en problemas, solo estábamos favoreciendo a nuestros vecinos de toda la vida que no tenían agua, ellos no están conectados al pozo que nos surte a nosotros,  toman de la tubería pública pero con los apagones es muy difícil que llegue agua así que le estábamos dando con una manguera y eso generó un conflicto que hizo que nos quitarán el agua, ellos alegan que nuestros vecinos se conectaron al pozo directamente a través de nosotros, cosa que es falsa. El martes al final de la mañana después de muchas discusiones e insultos de ellos hacia nosotros la dueña del pozo nos volvió a conectar. Fueron días duros, sobre todo el lunes. Sin poder limpiar, los baños pestilentes aunque de vez en cuando se les echaba un tobo con agua. Trajimos varios tobos de casa de los vecinos del frente pero ellos no tenían mucha agua tampoco pues debían esperar que llegara la luz para poder prender la bomba. En la cocina de la repostería no se podía estar pues queda pegada al patio y a nuestro perro le ha dado por orinar en el piso que precede al patio de arena y al no haber agua no podíamos lavar el orine, se acabó el cloro, el desinfectante... En fin, todo un caos. El lunes por la tarde así toda estresada me bañé con medio tobo para ir al ensayo. Lo triste es que toda esa situación la generó la misma crisis que vivimos, que afecta lo moral, lo humano, porque pienso que hubo egoísmo en toda esa acción. De haber luz las 24 horas los vecinos tendrían agua y nos hubiésemos ahorrado toda esta molestia. Nosotros caemos en el juego macabro de la dictadura y nos encargamos de hundirnos unos a otros. 

Las ventas siguen en picada. Estamos entrando ya al nivel de sobrevivencia.

Viernes 19. 11:10pm

Hoy está cumpliendo años Jafeth! Está mañana me levanté con más ánimo que ayer, ayer la verdad es amanecí con depre por toda esta situación, las ventas malas, he tenido muy pocos encargos, el dólar se volvió a montar en un cohete y eso me hace sentir temor, porque todo sigue en descalabro y los precios para arriba. Hoy me levanté decidida a seguir luchando, no tenía encargos y aproveché de hacer porciones y se vendió todo, una vez más el Señor me levanta en fe. Así que mañana toca trabajar para reponer producto. Por la tarde me pidieron una torta completa pero no tenía, por mi cabeza dura me dejé llevar por la negatividad y no tenía nada hecho para "adelantarne" a los acontecimientos y estar preparada. Pero en mi propia defensa he de decir que parte de ese tiempo en el que no he trabajado  lo he usado en limpiar y acomodar la casa que también es algo que hay que hacer. 

 Cuando se fue la luz ahora en la noche estábamos terminando de cenar, así que no me dió tanta rabia porque aún no me había instalado en el cuarto a ver televisión, he de decir que en realidad son pocas las veces que cuando la luz se va estoy acostada y relajada, casi siempre estoy haciendo algo en la cocina. Ayer Vicky lloró cuando se fue porque  no puede disfrutar los programas que le gustan. Cuando se va por las mañanas todavía están durmiendo y es menos traumático. 

He visto con horror las declaraciones o los chillidos de la diputada panameña de apellido Rodríguez sobre los inmigrantes venezolanos, hace unos años lo hizo con los colombianos, me parece una vergüenza, no entiendo cómo teniendo un hijo con autismo puede ser tan insensible. Me pregunto qué haría con mi familia si nos fuéramos a Panamá. Ojalá esas leyes no prosperen así como ella las quiere porque tengo siete hermanos de la iglesia allá y algunos amigos (los católicos somos hermanos y los franciscanos utilizamos este lenguaje heredado de nuestro padre San Francisco que llamaba hermana a toda la creación y a sus criaturas). 

CUANDO TU HIJO ES DIFERENTE

¿Cuáles comportamientos, actitudes o falta de habilidades en los niños deben llamar la atención de sus padres?

En esta entrada quiero referirme a nuestras vivencias como padres de una niña con trastorno dentro del espectro autista pero sobre todo antes de conocer el diagnóstico.

                                                        MI NIÑA  Y SU PRIMA 

Mi niña siempre fue particular, casi nunca hizo nada como sus pares de la misma edad, teníamos a una prima y a una amiguita para comparar (en buen sentido) y veíamos que ella no se comportaba igual, pero a tan corta edad no le podíamos dar mucha importancia; decíamos: ya aprenderá, en algún momento lo hará, ya se le pasará…

Una de las cosas importantes que recuerdo es que ella no podía trepar para entrar o salir de la cuna como lo hacía su amiga, su motricidad era escasa en ese aspecto, mientras la otra niña entraba y salía como liebre varias veces ella solo lograba entrar una y con mi ayuda. Tampoco trepaba los muebles y le costó mucho poder subirse sola a la cama. Aprendió a caminar a los dieciséis meses, y también le costó pedalear en su triciclo, es decir, tuvo dificultad para realizar acciones que implicaran mover todo su cuerpo. También le fue difícil aprender a quitarse algunas prendas de vestir, como franelas o pantalones de telas gruesas, desabotonarse, colocarse calzados de cordones y un variado etcétera. Algunas de estas características persisten hoy en día a sus nueve años, en menor grado, por supuesto; otras han sido superadas.

Otro aspecto que es motivo de atención es lo referente a la ropa. Siempre le gustaba usar lo mismo, había que negociar mucho con ella para que usara ropa que nunca quería ponerse, no toleraba las texturas ásperas o simple y ligeramente áspera o que tuviera algún borde, encaje o cualquier cosa que le rozara la piel. Casi no toleraba los jeans a menos que fueran anchos y le permitieran movilidad y cintura elástica o que no fuera rígida, prefería siempre los pantalones de algodón o de tela de franela. Comprar zapatos siempre es una odisea, en ocasiones debe probarse muchos para poder escoger unos que no le molesten y que sienta cómodos. Hablo en pasado porque describo lo que vivíamos antes del diagnóstico, pero esto continúa siendo así.

La hora de la comida era casi siempre una batalla campal, un acto que por lo general es placentero y es ocasión para dialogar y compartir se nos volvía un infierno, casi nunca quería comer, apenas se sentaba y veía la comida comenzaba a gritar y a llorar y salía corriendo para su cuarto, acto seguido había que llamarla para que al menos probara la comida pero ella se negaba, lloraba, gritaba y si intentaba probarla arqueaba seguidamente. Este comportamiento nos molestaba y generaba mucha tensión, siempre terminábamos gritando y recriminándole su “malcriadez”, en una ocasión le grité que estaba loca, que el problema no era la comida sino su mente,(y obviamente así era, pero por supuesto eso no bebí decírselo a ella) a todas estas no teníamos ni la más mínima idea sobre autismo y tampoco estaba sensibilizada ni tenía herramientas para tratar un caso como ella. Me apena mucho estas cosas que hacíamos, pero quiero contarlas por si le sirve de experiencia a alguien para que no cometa los mismos errores. Yo lloraba de impotencia al no saber por qué ella se comportaba de esa manera, veía que ella no trataba de cambiar, que por más que le hablara parecía no entender nada y no cedía en nada. Cuando no queríamos escándalos a la hora de la comida simplemente le preparaba una bebida con leche, pero me preocupaba mucho su alimentación, me angustiaba que no se alimentara bien. Nunca le han gustado las frutas, salvo el cambur y las verduras mucho menos. Cada vez que podía le hacía lo que a ella le gustaba que era solo pasta y pollo empanizado para el almuerzo. 

Desde que estaba en sala de cinco años, su maestra nos decía que la niña tenía algunos problemas, que no miraba a los ojos, no participaba en las rondas, a veces no respondía a las preguntas, entre otros. Nos recomendó llevarla a un psicólogo y lo hicimos, pero nos dijo que ella no tenía nada malo, que era demasiado inteligente y quien  debía de cambiar de metodología era la maestra. Fuimos donde una terapeuta familiar y nos dio algunas recomendaciones pero prácticamente era como paños calientes. A mediados de ese curso escolar entró a trabajar en la misma institución una psicóloga que enseguida comenzó a tratarla.

La gota que derramó el vaso fue algo que ocurrió un día estando ya en primer grado. Tomé todos sus dvd que se le estaban dañando las carátulas y los coloqué dentro de un estuche para guardar cd que yo había hecho pero tuve que recortar las carátulas de papel porque no cabían, cuando terminé se lo enseñé emocionada pues estaban todos organizados y ella al verlo dio un grito y se desató a llorar, se volvió como loca y le dio una crisis de ansiedad, nunca la había visto comportarse de esa manera, le explicaba que todo estaba ahí, pero ella mientras más lo veía más lloraba y me gritaba: ¿por qué los rompiste? Yo le explicaba que quería organizarlos y que así no se le dañarían. Le pedía disculpas y le decía que lo había hecho para agradarla pero ella solo lloraba. La consolé todo lo que pude hasta que se calmó y luego con los días fue aceptando el cambio. En los TEA, (personas con agún Trastorno del Espectro Autista) cualquier cambio produce reacciones, más si es brusco. Puede producir llanto, ira, frustración, desorientación, incertidumbre, entre otros; esto fue lo que pasó ese día.

Yo acostumbro a ir los jueves a visitar el Santísimo que se expone en mi parroquia, y el jueves próximo luego de esa experiencia recuerdo que lloré en oración delante de El y le pedí que por favor cambiara esa forma de ser de ella,  le dije: si ella se sigue comportando así va a tener muchos problemas en su vida y va a sufrir mucho, por favor Señor, ayúdala.

El jueves siguiente el Señor me dio la respuesta, no fue lo que yo le pedí, él no la cambió de la noche a la mañana, más bien nos hizo cambiar a nosotros, de golpe, en un solo día; ese día que Anita (la psicóloga) nos comunicó que tenía síndrome de asperger. Un frío recorrió todo mi cuerpo (es característico cuando entro en alguna crisis), no sabía qué pensar, no podía asimilarlo, me entraron miles de dudas, temor e incertidumbre. También me preguntaba si sería cierto. No podía ser cierto, mi niña no podía tener eso… cómo iba a ser posible? Ese mismo día por la noche busqué en internet y comencé a leer un artículo en el cual en alguna parte iban describiendo características y a medida que leía la iba viendo a ella, recuerdo que al llegar a una frase que decía: “Es frecuente que las sonrisas "voluntarias" en las fotografías familiares sean una colección de muecas sin gracia”, rompí a llorar porque ya no me quedaba duda. Lloré mucho porque era mucha la incertidumbre de qué iba a pasar con su vida. Varias preguntas me pasaban por la mente, cómo va a ser su vida? Podrá estudiar una carrera? Se podrá casar o tener pareja? Podrá valerse por sí sola? Qué debo hacer ahora?... 

En medio de ese dolor no puedo negar que también existió un gran alivio, efectivamente, el problema no era la comida, o la ropa,  el ruido, o la luz, el olor, el calor… el “problema” estaba en su mente y no era malcriadez ni lo hacía por molestar o por llevar la contraria, y entonces me sentí culpable y con mucho dolor por todas las veces que la grité, que la obligué a comer algo que no quería, a ponerse algo que no le gustaba, cuando la apuraba porque era muy lenta. En mi desespero por tratar de que fuera “normal” la presioné muchas veces y vi como una película cada uno de esos momentos y se me destrozaba el corazón, quería pedirle perdón, mil veces perdón, me sentía la peor de las madres por no haberla sabido comprender. Desde ese momento cambió radicalmente nuestra manera de tratarla, y enseguida comenzamos a ver cambios positivos, hasta su manera de mirarme cambió, no pude dejar de notarlo, era una mirada como de incredulidad, como preguntándose: por qué me están tratando diferente? Pero a la vez se la veía más relajada y feliz, y cómo no! Cesaron los gritos, los regaños y los maltratos de todo tipo. Comencé a leer mucho sobre el tema pero lo que más nos ha ayudado ha sido el amor y la comprensión.

Ese bendito día el Señor me hizo ver que cambiando nosotros era como ella cambiaría.

A casi tres años de su diagnóstico, (noviembre de 2012)  hoy en día no todo es perfecto, todavía luchamos para que coma pero aceptamos que no coma lo que no quiera, tengo que negociar mucho con ella para que se ponga ropa nueva o para que la varíe un poco más, todavía es y será siempre muy sensible a los olores y corre espantada de cualquier lugar donde haya un olor desagradable, no tolera la frustración, tiene alexitimia (no sé en cual grado), tiene movimientos estereotipados o repetitivos e intereses restringidos. A los vendedores, sobre todo de zapatos, debemos decirles que por favor nos tengan paciencia y a ella tenérsela nosotros y tratarla con mucho tacto y cariño para que no se estrese, para que no se bloquee. Casi nada en el mundo la hace darse prisa, prácticamente solo interactúa con sus amigas que afortunadamente tiene unas cuantas y todas la quieren mucho; es excelente académicamente y ya no tengo miedo de su futuro, por experiencia propia sé que logrará todo lo que ella se proponga, aunque sé que tiene más afectaciones que yo pero también tiene la gran ventaja de un diagnóstico maravillosamente temprano que nos ha permitido tratarla de una mejor manera, todavía nos falta aprender mucho, pero lo que no sabemos creo que lo vamos supliendo con amor.  

Ella es única y es un regalo de Dios, su sonrisa, para mí, es lo más hermoso junto con la de su hermano, ellos a veces se pelean, en realidad todos los días, él la molesta y ella solo llora o grita y corre a buscarnos a su padre o a mi, pero también se aman y son cómplices y amigos, estoy segura que él será una gran ayuda para ella.

Twitter: @maryanmor