Pensar en imágenes. Diagnóstico en mujeres

Y pensando en todos esos hermanos que ahora están por todo el mundo, hace algunos días Jhoana me dijo que se casa por la iglesia el 4 de octubre, día de San Francisco. Me alegra mucho y espero que de verdad sea muy feliz porque se lo merece. Ella vive en Florida y se casará con un mexicano. Y ahora que escribo sobre Jhoa, hace pocos días ví una imágen que me hizo recordar un episodio que vivimos las dos.

Ella es muy apasionada con todas las cosas que hace y se involucra a fondo y más con las cosas de la iglesia, en nuestro ministerio Cantar de los Cantares ella era uno de los motores principales y se preocupaba en profundidad por el buen funcionamiento de todo, sosteníamos muchas reuniones para conversar sobre todo lo que nos inquietaba, a veces con todos los miembros y otras veces solo nosotras dos o alguien más. En una oportunidad ella había hablado por largo rato como solía hacerlo muy a menudo exponiendo todo su punto, y no sé de qué manera cuando me tocó intervenir le dije que a veces cuando ella hablaba, al cabo de un rato yo veía truenos y centellas o cosas raras, que en ocasiones se me hacía difícil mantener el hilo y seguir el ritmo de lo que ella me decía, eso fue antes de mi diagnóstico, a ella mi comentario no le sentó bien, hasta diría que se ofendió, o en todo caso, se sorprendió cuando se lo dije y sé que tampoco supo cómo tomarlo o cómo interpretarlo. Ahora entiendo qué era lo que me pasaba; cuando alguien me habla mi cerebro va elaborando imágenes, tal cual como dice el post, en su caso las exposiciones eran largas y al tratarse de cosas espirituales, etéreas, de sentimientos, de percepciones, de compromisos, etc mi cerebro comenzaba más o menos bien, pero poco a poco iba perdiéndose en una nebulosa y ya no sabía cómo plasmar esas imágenes y me era difícil comprender, sentir, visualizar  y analizar sus palabras, siempre hacia un esfuerzo y a veces lograba salir airosa pero ese día en concreto que se lo comenté mi cerebro estaba como agotado y quise ser sincera porque me importaba tanto ella como todo lo que tenía que decir. En realidad yo no comprendía en lo más mínimo lo que me pasaba y lo que le dije fue de lo más rudimentario pero era como pedirle a una persona de la edad media que describa un avión pues en ese momento no sabía nada sobre el autismo.

 

Yo, Jhoa y Génesis (que está en Panamá) en un viacrucis.

A una de las primeras personas que les comenté sobre mi diagnóstico fue ella, pero no me creyó. Se lo comentó a un psicólogo y este le dijo que un diagnóstico de Asperger no se podía dar así como así, que con toda su experiencia él no se atrevería a diagnosticar a nadie y mucho menos a una mujer. Luego de haber leído tanto y de conocer tantos testimonios me doy cuenta que es muy normal que todavía pasen esas cosas, hay mucha ignorancia en el gremio de la psicología con respecto al autismo y más al femenino. Recién se están haciendo varios estudios y han salido muchos abanderados a reivindicar la condición desde la investigación. Se han ido derribando mitos como que una persona con autismo no puede tener pareja, hijos, trabajo, etc. Se sabe que las pruebas diagnósticas están hechas para hombres lo cual hace más difícil la detección en las mujeres, ahora se toma en cuenta como criterio diagnóstico la experiencia de vida, la parte anecdótica porque en la mujer es mucho más rico ese mundo interno que no saldría reflejado en las pruebas estandarizadas, así que un psicólogo para poder diagnosticar debe conocer a profundidad cuales son todos esos aspectos que debe buscar de lo contrario es verdad que no está en la capacidad de hacerlo. En algún momento trataré de describir algunos de esos aspectos en mi caso personal, por ejemplo:cuales han Sido mis intereses restringidos, cómo he vivido las relaciones con las demás personas, cuáles comorbilidades he tenido, entre otros aspectos.

Luego de mi diagnóstico solo estuve cuatro meses más con Jhoa porque se fue a los Estados Unidos y mantenemos contacto pero en realidad a veces poco, eso pasa con casi todos los que se van, es un cambio de vida muy drástico y supongo que casi nadie tiene tiempo para estar escribiendo o llamando, solo a su familia más directa

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MI DIARIO VIVIR EN VENEZUELA III

Jueves 27 de junio. 9:28pm

Muchos días han pasado, pero aquí sigo. En primer lugar escribiré sobre la bendita crisis eléctrica, esa que no nos deja vivir en una mediana normalidad. Tenemos dos fines de semana que no se va, la semana pasada no se fue, si mal no recuerdo, viernes, sábado y domingo, ya el lunes muy temprano se fue y sentí más indignación que las veces anteriores  porque habíamos experimentado "normalidad" por esos días y da rabia saber que volvíamos a caer en lo mismo. Esta semana la luz duró hasta el martes a las 10 de la noche; estaba viendo la final de Master chef España! Qué puedo agregar? Qué podría decir para expresar mi impotencia? Lo que pueda escribir se queda corto, no hay palabras decentes. No hay! Y no diré más! Bueno, algo escribiré porque necesito desahogarme, necesito decir que esto es muy jodido, que nos están robando la vida, nos están quitando nuestro tiempo que es tan preciado, se burlan de nosotros, no sé quienes, a estas alturas ya uno no sabe quién es el que no le pone reparo a esto, obvio que es el régimen pero y el "gobernador" y el ministro de energía y quien coño sea...  nadie va a hacer nada? Y mientras tanto la oposición qué? Escándalos de corrupción, señalamientos, idas y venidas, reuniones, pero todo sigue igual o peor y nosotros en este Macondo recóndito que es el estadio Zulia llevando roncha, pagando una condena, un crímen que no cometimos.

Papi llegó el sábado de San Cristóbal, a pasar calor. Hoy ya nos racionaron ocho horas y ahora en la noche deben ser seis más. Ahora nosotros también pasaremos más calor pues al no estar él los niños utilizaban su cuarto que conserva mejor el frío, ahora estando los cuatro en nuestros cuartos que tienen un solo aire acondicionado y se comunican el frío no dura. Ayer cuando llegó la luz a las 2:15 de la madrugada tenía toda la pijama mojada en torno al cuello, tuve que bañarme, lo que me ocasionó desvelo, como es de imaginar. Luego me dió ese dolor de espalda o de columna que me molesta siempre y que en estos días ha vuelto con insistencia, para menos poder conciliar el sueño. Alas cuatro sonó la alarma del teléfono de Vicky, me dijo que la programó a esa hora para ponerlo a cargar... Ya en otra ocasión comenté que mantener carga en los teléfonos pasa a ser una prioridad cuando no tienes luz, por tanto no hay TV ni nada electrónico solo el teléfono y para esta generación tecnológica quedarse sin carga es algo que nadie desea. Por fin me dormí luego de las cuatro y me levanté tarde la mañana siguiente. Como no tenía encargos me tomé en día un poco con calma. Hice yogures y las cosas cotidianas de limpieza y almuerzo.

El domingo en la misa de Corpus conocí a la princesa Fátima, es una bendición para la familia. Siempre un niño trae alegría. En la procesión de Corpus Christi tomé unas cuantas fotos que publiqué más tarde en la cuenta de la parroquia. 

Corpus Christi

pasando por el frente de mi casa

Y el sábado fue el estreno del coro nuevo que ya tiene nombre,  lunes en votación se escogió "Coro Parroquial Corazón de Jesús". Silfre me dijo que le gustaba la forma en que lo estaba llevando, y ellos me inspiran a darme y a querer lograr muchas cosas. Sobre todo quisiera que ellos lo disfruten, aprendan a cantar, aprendan todas las cosas que uno puede aprender en un coro, como disciplina, trabajo en equipo, compromiso, amistad, seguridad en uno mismo y otras cosas más y lo más importante, que puedan vivir su fe. 

foto del coro

El martes fue el ensayo del coro San José pero ahí si no me sentí bien, faltó mucha gente y en general siempre se les olvidan las voces y hay que repetir mucho y me dolía bastante la columna y sentía que me faltaban unas cuantas cucharas. Hay que cantar la misa de mañana que es la solemnidad del Corazón de Jesús y el domingo por la tarde que son las confirmaciones. Me hace mucha falta Eduardo! Y todos los que se han ido y los que están aquí pero que no asisten.

Ahora quiero hablar de las redes sociales. He pensado un poco en este asunto a partir de la fama que ha tomado fray Luis Antonio quién hasta el momento ya va casi por 80 mil seguidores a raíz de que salió en un canal de televisión. Es algo que me alegra mucho, son las cosas de nuestra era, pero también me preocupa que esa gana mal gestionada desemboque en una eventual salida como pasó con los dos Albertos, pero confío en que no será así! El otro caso es el de la maracucha Chelita en Texas que en menos de dos meses también se ha vuelto viral con sus videos. Yo en mi caso más bien he sido de poco mostrar, jamás podría hacer lo que hace esa mujer, creo que hay que tener una personalidad muy fuerte además de ser completamente extrovertido, deshinibido y muchas cosas más, definitivamente no podría, y tampoco podría lidiar con mucha gente que me escriba, me angustia no responder un mensaje, si me llegaran cientos colapsaría. Por otra parte, tampoco me gusta ver las cosas que la gente publica, como fotos feas y mal tomadas, borrosas, sin cuadrar, no me gusta ver fotos de gente acostadas en camas, fotos de cuartos feos, paredes sucias, comidas, o cualquier cosa que se les ocurra, no es solo que no me guste porque yo me crea superior, es algo que no sé cómo explicar, es algo que siento, un desagrado, algo que me perturba, y hay cosas que me hacen no sentir bien, es por eso que sigo a muy pocas personas, sobre todo en Instagram que es la red más visual. Me gusta seguir cuentas con contenido, que me dejen algo, sigo a sacerdotes, laicos evangelizadores, músicos católicos y a Nek!! Cuentas de repostería, restaurantes y todas las que me puedan aportar algo, porsupuesto sobre autismo y mi familia más cercana. Desde hace pocos días decidí publicar estractos del blog en Instagram y en Twitter, no sé por cuánto tiempo lo haga porque la verdad es que no soy muy constante en eso.

Voy a tratar de dormir. Son las doce. Hice una pausa para ver las redes porque Julio prendió el wi-fi. Hay mucho calor, huelo a sudor, no quiero irme a la sala porque hay zancudos. Trataré de dormir en mi cama.

Jueves 04 de julio, 10pm.

Hoy me enfrento a una página en blanco que no sé cómo allanar. No porque no tenga nada que escribir sino porque a lo largo de los días pasan tantas cosas y pienso tantas otras que luego no sé cómo concretar. Está la situación país, los terribles acontecimientos de esta semana, mi propia circunstancia en casa, con mis hijos, con el trabajo, en la iglesia y en mi mente. Y todo cansa. Cansa mucho, cansa siempre, menos las actividades de la iglesia que en su mayoría me llenan de fuerza y de fe. Y no precisamente por el eslogan de Leopoldo.

Bueno, trataré de hacer un recorrido por esos aspectos así como los  enuncié. Aunque todos tengan relación y hasta una misma raíz.

-Situación país: aquí seguimos, sin luz, aunque he de decir en honor a la verdad que en estos días nos han dado una pocas horas más de luz, sobretodo en las mañanas, aveces no se va alas ocho sino a las diez u once. Entonces en vez de quitarnos seis nos quitan cuatro o tres. Por las noches regularmente si se va a las ocho. Así que seguimos en la oscuridad, hoy mismo está la noche de un negro azabache. Hemos vuelto a los colchones en la sala, pero esta vez lo coloco en la segunda sala porque me da temor estar tan cerca de la puerta de entrada. Cuando el cuarto pierde totalmente el frío los niños también duermen aquí.

La situación con la gasolina sigue igual. La mayoría de los productos que compramos aquí son de procedencia colombiana, por eso no hay tanto desabastecimiento.

- Terribles acontecimientos: el asesinato del capitán Acosta Arévalo y el ensañamiento con Rufo. Son cosas que ya superan la ficción, hechos abominables, inenarrables, que me horrorizan y no puedo entender cómo es que no pasa nada, cómo es posible que hechos tan satánicos no produzcan algo más que solo declaraciones? Mañana una marcha! A ver... Ya estamos cansados de lo mismo, no estoy ni a favor ni en contra, tal vez más a favor, porque peor es seguir sin hacer nada pero creo que ya la salida no está en manos de nosotros los ciudadanos, llevamos 20 años marchando y nos piden más de lo mismo para que pase más de lo mismo. Hace tres días por la mañana pasó una aeronave, no sé de cuál componente era, sobrevoló cerca de 10 minutos, pasó varias veces a baja altura, por Dios que hice el ejercicio de pensar que eran los gringos, y hasta me alegré, soñé con esa posibilidad y grité varias veces: llegaron los gringos! Llegaron los gringos! Y queria creer con todas mis ganas que así era. Pensé en la liberación de Venezuela, viví por unos minutos un Día D. Según dicen los vecinos debió ser que estaban avistando las pistas clandestinas del narcotráfico, parece ser que hace dos o tres semanas destruyeron unas y cuando eso pasa la economía local se contrae un poco.

-Las circunstancias en casa: ya en dos ocasiones nos hemos quedado sin agua y eso es una tragedia. Silfre se pone de un humor insoportable y en general todos nos ponemos irritables al no poder hacer uso normal del agua, ir al baño se convierte en una pesadilla, Vicky no soporta los malos olores que son inevitables  así que sufre más de lo que ya normalmente sufre a causa de todo. Cuando no hay agua es difícil trabajar porque en la repostería se ensucian muchos enseres. En fin, todo es un caos. Gracias a Dios ha Sido solo cuestión de uno y de medio dia.

-Mis hijos: Mateo está enfermo desde el sábado en la noche, le ha dado fiebre y ha estado flojo del estómago, solo le hemos dado acetaminofén y le ruego a Dios que no pase a mayores, si es solo algo vital ya debería estar mucho mejor y todavía hoy ha tenido un poco de fiebre aunque no alta. Vicky también está con resfriado, con mucha alergia y dolor de piernas y bastante irritable, es difícil, es como un erizo que no hayas por dónde tomarlo, casi todo el tiempo de un humor exasperante que cuando no se puede soportar ni ella misma tiene que llorar. Y qué podemos hacer en esta trampa en la que vivimos? Medio día sin luz, y ya de vacaciones... Con Mateo que no es fácil tampoco pues es dominante y muy amigo de que se haga lo que él quiere, cada dos por tres estalla un conflicto.

- El trabajo. Qué decir del trabajo? Esto merece una entrada aparte. a ver cuándo tengo tiempo y ganas. Solo diré que ahorita estamos sin gas! Soy repostera y no tengo gas de la tubería solo una bombona a la que ya lo le queda mucho.

-En la iglesia. Hoy fui en la mañana a tomar fotos en la jornada médica de cáritas para recuperación de familias con problemas de desnutrición.

He comenzado a transmitir en vivo por Instagram algunas misas. Todo comenzó porque el señor de la carnicería de junto a la iglesia le colocó la clave del wifi a Silfre en su teléfono, en cuanto lo supe pensé en esa posibilidad y a la primera ocasión que tuve lo hice, fue el viernes pasado en la misa del corazón de Jesús. ( No sé si ya escribí sobre esto y como ahorita no hay luz no puedo revisar el blog porque no hay internet) la segunda misa fue la de las confirmaciones. La gente que está fuera del país se alegra de ver a su parroquia y nos lo hacen saber. Es una de las cosas que nos animan a prestar ese servicio. Y ya tengo la clave en mi teléfono también pues se la pedimos para poder hacer los live.

- Hoy se enfermó Silfre y por la noche también caí yo. He estornudado muchas veces y ya tengo moco y me siento un poco mal. Así que estamos todos de cuidado. Pido a Dios que mi papá no se enferme. Mañana cumple años Silfre y habrá que sacar fuerzas para hacer algo.

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Mi diario vivir en Venezuela II

Martes 07 de mayo de 2019.

01:25pm en espera de que llegue la luz para poder refrescarnos. El calor que está haciendo es muy sofocante y debe ser además desesperante para las madres con niños pequeños y bebés, pienso en mi gordo y en la angustia de Naty en esta situación sin poder apenas mitigarle el calor más que con baños y a fuerza de hacer uso del brazo para ventilarlo. Pienso en los ancianos, en los que están en cama, cómo se triplica su padecimiento y el sufrimiento de los familiares. Pensamos en mami, que gracias a Dios no tuvo que vivir esta situación tan grave aunque por supuesto que le tocó conocerlo pues esta crisis eléctrica lleva más de 10 años, pero justo hoy se cumplen dos meses de que todo colapsó. Siento mucha rabia de tener que pensar aunque no quiera de que menos mal que el Señor se la llevó antes de que esto pasara porque, es que esto no tenía que pasar, por qué los ciudadanos de un ex país próspero hemos tenido que llegar a este nivel de calamidades?...  y debo poder lamentar libremente de que se haya ido aún cuando no queríamos que sufriera postrada en una cama, pero, en fin, es ley de vida que todos nos vayamos de este mundo, como dije en otra entrada, algunos antes de tiempo, por suerte a ella la tuvimos bastante.

Ahora mi sitio de descanso es la sala que se ha convertido casi en el corazón de la casa, y aquí me siento cuando puedo, generalmente en el piso muy cerca de la puerta para aprovechar cualquier hálito de brisa que llegue. La temperatura está llegando a los 40° en la sombra. Luego de que llegue la luz debo trabajar en la repostería las mezclas que son con batidora pero realmente no quiero hacer nada, quedo sin fuerzas, sin ánimo de nada que no sea estar tumbada en la cama aprovechando el aire acondicionado, pero eso no lo puedo hacer. Debo sacar fuerzas para continuar y agradecer a Dios que tengo trabajo y que con él podemos vivir.  Aún cuando llegue la luz, en la cocina de la repostería hace demasiado calor y en esta situación país no hay cómo invertir en mejoras, solo hay dinero para comer (no para alimentarse, alimentarse es otra cosa) y para el mínimo mantenimiento de las casas, eso recomiendan algunos economistas.

Miércoles 08 de mayo. 11:15 pm.

Ha sido un pesado día de trabajo, hoy Silfre comenzó a dar clases de matemáticas como voluntario en la escuela de nuestros hijos y en la que anteriormente trabajamos los dos, yo como docente, primero de música y luego de ciencias sociales y él como administrativo. Las escuelas se están quedando sin personal, la mayoría ha emigrado o sencillamente salen a hacer cualquier otra actividad que les represente mayor entrada de dinero. Da mucho dolor ver muestras instituciones tan deterioradas desde todo punto de vista, infraestructura, mobiliario, personal, servicios,... Carecen de todo, la educación en su mínima expresión. Jornada reducida en horas y en contenido, en todo el año sé llegará a cubrir la cuarta parte del currículo tal vez.

Hoy detuvieron al Vice Presidente de la Asamblea Nacional, la situación política se complica cada día más, hay quienes dicen que la caída del régimen es inminente y hay los que dicen que todavía falta, que se están negociando unas elecciones, lo cierto es que me estoy comenzando a hartar de unos y otros y de todos en general, unos cayéndose a insultos contra otros de su mismo bando y la dictadura avanzando, solo recibe amenazas pero nada se concreta, y mientras tanto los ciudadanos pagando con muestras vidas porque a los que no matan en las manifestaciones igualmente día a día seguimos perdiendo muestras vidas, nuestras oportunidades, nuestros sueños, todo nos lo siguen robando y ni hay quien ice una bandera exitosa y sincera por nuestras vidas perdidas, por nuestras reivindicaciones, por nuestro dolor. Aquí seguimos muriendo lentamente sobre todo en el Zulia con esta crisis eléctrica. Aquí estoy, sin poder dormir, con un calor sofocante y a quien carajo le reclamo? Contra quién descargo está frustrachera? Contra el régimen que nos ha llevado a esta miseria sin importarles ni un ápice? O contra la oposición o el gobierno legítimo pero que todavía no gobierna?

Domingo 12 de mayo. día de las madres.

  

Ha Sido un día de trabajo intenso, es una de las jornadas buenas para el comercio, independientemente de cuánto esté o no de acuerdo pero mis productos tienen bastante demanda. Me levanté desde la madrugada cuando llegó la luz, pensaba dormir un rato más quizás antes del amanecer pero no me dio tiempo, estuve ocupada hasta antes de irnos a misa y luego de que llegué también, ya por la tarde pude descansar un poco aunque no como hubiese querido. Antes de las ocho de la mañana corrí a bañarme y aprovechar de lavarme y secarme el cabello pues con tanto sudor siempre siento que huele mal, ya estos olores son parte de nosotros, ya lo hemos hablado con amigos,  tenemos la misma sensación de oler mal, aunque nos bañemos varias veces al día, es inevitable sudar! Corrí también respondiendo mensajes de clientes concretando sus pedidos con la adrenalina sobresaltada rogando que los mensajes salieran antes del apagón, pero fueron pasando los minutos después de las ocho y con sorpresa veía que no se iba, y no se fue. Finalmente se fue a las 11:00 y la incertidumbre general era: y ahora qué? Nos van a cambiar el horario? Nos van a dar las horas de luz corridas para luego quitárnosla corridas también? Que locura! Que sensación tan extraña, a ese nivel hemos llegado, no somos dueños de nuestro tiempo, de nuestro bienestar material, no podemos decidir sobre nuestras vidas prácticamente en ese sentido. Finalmente llegó a las 2:00 de la tarde y se volvió a ir a las 8:18. Pensaba si se iba a repetir lo de la mañana, pero no, el "regalo" solo duró 18 minutos.

Otra consecuencia de esta falta de electricidad ya sistemática es que debemos bañarnos más, por lo tanto usar más jabón y más agua, nos debemos lavar el cabello muchas más veces de lo que lo hacíamos habitualmente, gastamos  más champú, más ropa a su vez que lavar, más detergente, más trabajo, los cubrecamas y fundas de almohadas hay que cambiarlas con muchísima más frecuencia, todo eso no sería mayor problema si ganáramos dinero suficiente para comprar los productos de aseo, pero lamentablemente con esta economía tan distorsionada la mayoría de las personas no tienen dinero para ello, lo poco que tienen es solo para comer.

Está noche voy a dormir en mi cuarto, ayer llovió y han vuelto los bichos, las taritas, coquitos, chinches y demás familiares. La noche de ayer estuvo muy fresca, la verdad que hizo hasta un poco de frío por la lluvia. Pero la anterior fue muy calurosa y por primera vez nos llegaron los zancudos hasta la sala, siempre están en la cocina, de hecho desde hace mucho tiempo no puedo usar pantalones cortos o a media pierna porque me acribillan con las picadas, así haga calor debo usar pantalón largo, en la cocina siempre hay zancudos pero en la sala generalmente no, pero a veces las cosas cambian. Así que esa noche del jueves fue bastante traumática, y para colmo la luz que llegó bastante pasadas las dos se volvió a ir a las cinco. Fueron dos días en los que sentí que ya no iba a poder sobrevivir a esta situación con solo 3 horas de luz por la tarde y tres por la madrugada. Pero la verdad es que creo que nos hubiéramos acostumbrado o adaptado como lo hemos hecho con absolutamente todo. Hay muchos que critican el conformismo y dicen que por eso es que estamos así, porque no hacemos nada, a todo le buscamos la vuelta y la solución, pero es que no me imagino qué sería de nosotros si no fuera así. Yo no puedo vivir permanente peleando contra algo o protestando en mi día a día, se hace cuando se convoca, cuando la situación de verdad lo amerita por algún hecho puntual o cuando son convocatorias a nivel nacional. Pero en este pueblo qué tanto podemos hacer los ciudadanos si esta crisis es a nivel nacional y aquí no hay gobierno. No digo que no se pueda hacer más presión local para tratar de paliar algunos problemas domésticos pero las autoridades locales son también chavistas por lo tanto, se supone que las desconocemos y por otra parte sabemos que son incompetentes y que no están por la labor de gobernar, entonces qué puedo hacer yo como ciudadana ante este estado de cosas? Pues lo que yo hago es tratar de adaptarme resilientemente, trabajando, y no dejarme llevar por la desesperación, aunque ayer sentí mucha indignación y rabia por el esquema de racionamiento que nos habían impuesto, pero en general trato de hacer todo lo posible por llevar una vida lo más regular posible, sobe todo por mis hijos con todo y las carencias que ya he mencionado días atrás.

Gracias a Dios y debido a la auto gestión, el pueblo ya no tiene tantos problemas por falta de agua, pues muchos han hecho pozos perforados y de ellos nos surtimos varios vecinos, son cerca de 15 los pozos en el pueblo, eso supone una mejoría incalculable y no es debido al gobierno municipal ni al regional y mucho menos al nacional, es pura auto gestión.  El tiempo que hemos estado sin luz por varios días esos pozos eran la salvación de todos, pues por las tuberías regulares al no haber bombeo no llega agua. Por todo el pueblo se veían las personas caminando con todo tipo de envases para llevar agua, pasaban decenas de camioneras y camiones con tanques de agua que se surtían también de las haciendas cercanas y camiones cisternas de privados repartiendo agua.  En nuestro caso la usamos con mucha prudencia, el tanque nos duró hasta el ultimo día de apagón pero ya habíamos  comenzado el plan de contingencia reciclando y acumulando sin lavar los enseres sucios que no fuera a necesitar, como medida desesperad comencé a recolectar el agua donde lavaba los platos t cubiertos para usarla en los sanitarios pero gracias a Dios no hizo falta pues ese mismo día llegó la luz y con ella el agua. La segunda vez que se fue tenia recolectada agua de luvia y era la que usaba para el aseo de la casa, solo duró dos días pero en esa ocasión también nos duró la del tanque.

Lunes 13 de mayo. 09:30 am

Día de la Virgen de Fátima. Me tomo una licencia para escribir y seguir descansando luego del día de ayer del cual aún no me recupero del madrugonazo pues soy de querer dormir mucho aunque no pueda. La casa amaneció bastante limpia y arreglada porque ayer por la tarde limpié. Me produce desagrado tener el piso sucio y el desorden, así que para evitarme ese malestar, a pesar del cansancio preferí limpiar y ahora tengo un rato para mí y cuando no hay luz, cómo es el caso ahorita, uno se  excusa por eso para no hacer nada, me ha pasado! Sobre todo al principio de la crisis, en todos esos días continuos sin luz trataba de hacer lo menos posible, y como llegaba poco trabajo solo tenía las labores de la casa, pero en realidad nunca he podido estar sin hacer nada, siempre estoy ocupad, con los niños, la iglesia, ahora también escribiendo, etc. Así que eso de la luz aunque se preste para uno achantarse, nosotros (Silfre y yo) no lo podemos hacer.

Desde hace un tiempo estoy ayudando a llevar el Instagram de la parroquia y eso también es un trabajo más, aunque demanda poco tiempo pero es algo que me ocupa porque hay que estar colocando las actividades y también las fiestas y celebraciones de la iglesia universal, me gusta mucho catequizar y debo estar buscando y leyendo para ese fin. Es un apostolado al cual yo me ofrecí porque veía que faltaba dinamismo en la cuenta, ahora el padre también me pasa cosas para que publique y está pendiente de que los actos se cubran y se fotografíen para ese fin. Me alegra que la parroquia se involucre y ahora son varios los que quieren apoyar tomando y pasándome las fotos. hay mucha gente del pueblo que está fuera, como ya he dicho y comentan las publicaciones y agradecen esa labor porque los acerca a su gente, a su iglesia, les gusta ver a sus familiares y las cosas que hacemos, por ellos y por la evangelización hago la mayor parte de este trabajo.

9:55pm

Esta tarde quise descansar, dormir, pero no pude. Hice una torta para un amigo y como esperé hasta las dos que llegara la luz para batirla, pues las horas en que hubiese podido dormir tuve que estar pendiente del horno, luego ya fue hora de ir a la misa para cantar.

                                                                     Una de las fotos que tomé.

Me gusta mucho la fotografía, he aprendido algo, primero con mi sobrina Maisa y luego con @fati_d_m. voy a leer y a ver tutoriales para aprender lo que pueda. 

@maryanmor

ASPERGER: LA ESFERA DE CRISTAL.

En esta entrada intento contar un poco sobre mi experiencia como madre de una niña con síndrome de asperger. Quiero aportar un granito de arena en la difusión e información de esta condición para que todos sepan de qué se trata.

Hace algún tiempo, antes del diagnóstico, e incluso después, confieso que no siempre sabía qué pensaba, qué quería, o qué temía mi niña. En ocasiones me angustiaba el pensar que sufría pero que ni siquiera era consciente del por qué, es decir, ella sabía (y sabe) que es particular, que hay algo que en ella no funciona como en los demás, que quiere ser como sus amigas pero no puede. Sé que para ella es algo confuso y frustrante.

  Es tan inocente, tan frágil, como el cristal más fino, muy frágil y muy inocente, en ella no hay maldad, en ella solo hay colores, fantasía, hadas y muchas princesas, muchos ponys con alas y cuernos, a veces pareciera que no vive en el mundo real, no entiende el lenguaje vulgar y solo habla fuerte y segura de sí misma en sus juegos.

La visualizo como dentro de una esfera de cristal que muchas veces quebramos por nuestras propias frustraciones, impaciencia o torpeza, veo cómo se hace añicos cada vez que abruptamente invadimos su espacio y violentamos su mundo y suelta esos alaridos de dolor por el cristal roto. No es su culpa, nunca lo ha sido, no tiene otra forma de expresarse, es ella misma sin defensas, sin apariencias, sin medir consecuencias porque en su mundo no hay consecuencias. No puede haber consecuencias donde todo es rosa.

 A veces conseguir una simple respuesta puede ser casi una batalla luego de la cual en ocasiones no sé si gané o perdí, solo hay desconcierto o confusión. El no saber expresar los sentimientos levanta un muro entre ella y todos los demás, pero eso no quiere decir que no sienta, estoy segura que siente inmensamente y quizás algún día nos cuente con palabras, con música, con colores o con danza todo eso que va creciendo por dentro y que a veces la hace feliz y otras veces la hace perderse entre códigos sociales que no entiende, entre risas que no comparte, entre sensaciones que los demás no sienten, olores que nadie más huele y ruidos que a nadie más molestan.

Los médicos no me lo han dicho pero sé que tiene alexitimia (incapacidad para comprender los propios sentimientos y los de los demás) lo cual hace muy difícil, como ya he dicho, conectar emocionalmente con ella, todavía no termino de encontrar la manera de hacerlo, pero vamos intentándolo, al menos ya conozco sus estereotipias y sé que  cuándo las dice o las hace es porque está feliz o al menos bien o a veces porque está molesta o ansiosa y, cuando no, es porque está en “modo normal” (cuando sabe que debe parecerse al resto) socializando, o porque está de ánimo bajo. 

Cuando está saturada de estímulos o de socialización, o simplemente cansada, se vuelve irritable, malhumorada y llora  casi desesperadamente por cualquier cosa, en esas situaciones la llevo a una habitación silenciosa y nos tumbamos, la abrazo y le hago entender que debe estar ahí hasta que se sienta mejor. Le he explicado que es algo que nos ocurre a las dos, y que cuando nos sintamos así, cansadas, irritables y con muchas ganas de llorar, lo mejor es apartarnos y descansar y de esa manera recuperamos el equilibrio. Ella lo ha entendido perfectamente, aunque no me haya dicho ni una sola palabra al respecto; pero veo su cambio cuando tenemos ese tiempo fuera.

Ambas tenemos desregulación emocional, en el caso de ella mezclado con poca tolerancia a la frustración, lo cual la convierte en una especie de bomba de tiempo que en cualquier momento puede estallar con el más mínimo detonante. Y es ahí donde debemos practicar la paciencia y el amor para saber educarla, guiarla, exigirle, corregirla, etc, sin hacer que explote,  sin romper la esfera, lo cual es una línea extremadamente delgada y difícil de no cruzar.

El mundo no es fácil para ella, pero en nuestra familia  haremos lo imposible para hacérselo más llevadero y que logre cada vez mayor independencia hasta que pueda volar alto por si misma, muy alto.

 @maryanmor